도서 소개
뇌졸중으로 삼킴곤란(연하장애) 후유증을 겪은 저자의 진솔한 병상일지다. 저자는 이 책의 집필 동기를 “삼키지 못하는 절망에서 삼키는 기쁨의 과정을 적은 이 경험담이 삼킴곤란 환우들에게 작은 희망의 실마리가 되길 간절히 바란다.”라고 했다.
이 책은 모두 5장으로 되어있는데, 제1장은 상급병원 치료(44일간): 발병에서 삼킴곤란 치료 기간, 제2장은 재활병원 치료(59일간) : 삼킴곤란 재활부터 퇴원까지, 제3장은 퇴원 뒤 재택 치료, 제4장은 삼킴곤란에 대해 알아야 할 상식, 제5장은 삼킴곤란에 대한 한의사의 조언으로 구성되어 있다.
물과 음식을 전혀 먹지 못하고 콧줄 영양으로 연명하면서 가장 힘들었던 것은 삼킴곤란의 예후를 알 수 없었다는 점이라고 저자는 말한다. 병원에서는 책임 문제 때문인지 삼킴곤란의 예후에 대한 정확한 정보를 주지 않아 환자는 어두운 굴속을 걷는 심정으로 삼킴곤란을 극복하기 위해 사투를 벌였다. 그러면서 저자는 그럴수록 자신의 병상일지를 통해 같은 증세로 고생하는 환우들에게 작은 도움이라도 주어야겠다는 의무감 같은 것이 발동했다고 했다.
출판사 리뷰
삼키지 못하는 절망에서 삼키는 기쁨으로의 경험담
《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》
이 책은 뇌졸중으로 삼킴곤란(연하장애) 후유증을 겪은 저자의 진솔한 병상일지다. 저자는 이 책의 집필 동기를 “삼키지 못하는 절망에서 삼키는 기쁨의 과정을 적은 이 경험담이 삼킴곤란 환우들에게 작은 희망의 실마리가 되길 간절히 바란다.”라고 했다.
뇌졸중 환자의 50~70%는 삼킴곤란을 동반하며 전체 입원환자 6%, 재활의학과 입원환자의 32%가 삼킴곤란 증세로 고통받고 있다고 하니 결코 소홀히 할 수 없는 일이다. 저자는 인터넷신문 발행인으로 술ㆍ담배도 하지 않을뿐더러 날마다 건강을 위해 운동을 하는 등 체력관리를 열심히 해왔으나 뜻하지 않게 찾아온 뇌졸중의 후유증으로 물과 음식을 전혀 삼키지 못하는 상황에 빠지고 말았다. 지난해 9월 중순의 일이다.
저자는 삼킴곤란 진단을 받은 뒤, 병원에 입원해있으면서 이 병의 예후를 알기 위해 지푸라기라도 잡는 심정으로 인터넷을 샅샅이 뒤졌을 뿐 아니라 단행본으로 도움이 될만한 책자를 찾았으나 허사였다. 그러다가 겨우 ‘연하장애’라는 이름의 책을 발견하여 사서 읽어보니 책은 일본책의 번역판으로 용어에서부터 일반 독자의 눈높이와는 동떨어진 이해가 잘 안 되는 내용으로 되어있었다고 했다.
그래서 저자가 직접 경험한 삼킴곤란 치료 이야기를 기록으로 남겨 이 병을 앓는 사람들에게 작은 도움이라도 주어야겠다고 생각하고 이 책 《삼킴곤란 나는 이렇게 극복했다》을 집필하기에 이른 것이다.
이 책은 모두 5장으로 되어있는데, 제1장은 상급병원 치료(44일간): 발병에서 삼킴곤란 치료 기간, 제2장은 재활병원 치료(59일간) : 삼킴곤란 재활부터 퇴원까지, 제3장은 퇴원 뒤 재택 치료, 제4장은 삼킴곤란에 대해 알아야 할 상식, 제5장은 삼킴곤란에 대한 한의사의 조언으로 구성되어 있다.
물과 음식을 전혀 먹지 못하고 콧줄 영양으로 연명하면서 가장 힘들었던 것은 삼킴곤란의 예후를 알 수 없었다는 점이라고 저자는 말한다. 병원에서는 책임 문제 때문인지 삼킴곤란의 예후에 대한 정확한 정보를 주지 않아 환자는 어두운 굴속을 걷는 심정으로 삼킴곤란을 극복하기 위해 사투를 벌였다. 그러면서 저자는 그럴수록 자신의 병상일지를 통해 같은 증세로 고생하는 환우들에게 작은 도움이라도 주어야겠다는 의무감 같은 것이 발동했다고 했다.
최근 뇌졸중 환자를 주변에서 심심치 않게 만나게 된다. 뇌졸중이 무서운 것은 팔다리 마비와 같은 후유증이 따르기 때문이지만 삼킴곤란(연하장애) 역시 고통스러운 후유증임이 틀림없다. 병이 나지 않는다면 더없이 좋은 일이겠지만 뜻하지 않게 만난 뇌졸중의 휴유증인 ‘삼킴곤란’ 환자들에게 저자가 직접 들려주는 이 책 《삼킴곤란 나는 이렇게 극복했다》이 작은 희망의 불씨가 되길 바란다.
책을 펴내며
그날 저녁도 여느 날처럼 사무실에서 글쓰기 작업을 하고 있을 때였다. 의자에 앉아 있던 나는 갑자기 찾아온 어지럼증으로 나도 모르게 의자 아래로 주저앉아 버렸다.
혼자 있던 내가 정신을 놓아버렸다면 나는 이미 이 세상 사람이 아니었을지도 모른다. 그 와중에 정신을 차려 책상 위에 있던 손말틀(핸드폰)을 주워 들고 119를 눌렀기에 살수 있었던 것이다. 뇌졸중! 내게 이런 병이 찾아오리라고는 꿈에도 생각하지 못했다. 평소 고혈압은 있었지만, 약으로 잘 조절되고 있었고, 그렇다고 고지혈증 같은 진단은 받은 적이 없으며 술ㆍ담배도 안 하고 그렇다고 고기를 입에 달고 살거나 배가 많이 나온 비만환자도 아니었다. 그런
만큼 뇌졸중 진단은 너무나도 뜻밖이었다. 더군다나 걷기 운동도 열심히 하고 있던 터라 더욱 놀랄 수밖에 없었다.
뇌졸중의 후유증은 여러 가지라고 한다. 발병 뒤 처음에는 팔다리 마비 또는 언어장애나 인지장애가 없어 다행이라고 생각했는데 며칠 안 가 침도 삼키지 못하는 삼킴곤란(연하장애)이 왔다. 생전 듣도 보도 못한 삼킴곤란은 물이나 음식을 전혀 먹지 못하는 증상이라서 후유증치고는 몹시 두려운 후유증이란 것을 알았다.
삼킴곤란 진단을 받은 뒤, 병원에 입원해있으면서 이 병의 예후를 알기 위해 지푸라기라도 잡는 심정으로 인터넷을 샅샅이 검색해보았다. 그러나 이에 관한 정보가 많지 않았다. 그래서 혹시 책으로 나온 게 있나 싶어 교보문고 등 큰 서점을 검색해보니 마침 책 한 권이 있어 얼른 주문해보았다. 그러나 이게 웬일인가! 책은 일본 서적을 번역한 것으로 학술용어의 남발은 물론 일본 한자를 그대로 한글화하여 읽어도 무슨 소리인지 도통 알 수 없는 내용의 책이었다. 한 통계에 따르면 뇌졸중 환자의 50~70%는 삼킴곤란을 동반하며, 전체 입원환자 6%, 재활의학과 입원환자의 32%가 삼킴곤란을 동반한다니 적지 않은 사람들이 삼킴곤란의 후유증을 겪는다는 것인데 삼킴곤란에 관해 쉽게 쓴 책이 없다니 기가 막힐 노릇이었다.
그렇다면 내가 경험한 삼킴곤란 치료 이야기를 기록으로 남겨 이 병을 앓는 사람들에게 작은 도움이라도 주어야겠다는 생각이 들었다. 그래서 그 심정으로 병상일지를 쓰기 시작했다.
이 책은 삼킴곤란 증상을 겪은 나의 진솔한 이야기다. ‘삼키지 못하는 절망’에서 ‘삼키는 기쁨’의 과정을 적은 이 경험담이 삼킴곤란 환우들에게 작은 희망의 실마리가 되길 간절히 바란다.
2022년 3월 3일
김영조 씀
작가 소개
지은이 : 김영조
푸른솔겨레문화연구소 소장2000년 푸른솔겨레문화연구소, 2011년 한국문화사랑협회를 설립하여 한국문화를 널리 알리고 있다. 또한, 2015년 한국문화를 특화한 우리나라 유일의 한국문화 전문지 인터넷신문 <우리문화신문>을 창립하여 발행인을 맡아 운영하고 있다. 지은 책으로는 《맛깔스런 우리 문화 속풀이 31가지》, 《하루하루가 잔치로세(2011년 문화관광부 우수도서)》, 《키질하던 어머니는 어디 계실까?》, 《아름다운 우리문화 산책》, 《아무도 들려주지 않는 서울문화 이야기》, 《나눔을 실천한 한국의 명문종가》, 《신 일본 속의 한국문화(공저)》 등을 펴냈다.
목차
제1장 : 상급병원 치료(44일간)
발병에서 삼킴곤란 치료 기간
(2021.9.11.~2021.10.25.)
11 - 글 쓰다가 갑자기 찾아온 심한 어지럼증(9월 11일 1차 발병)
13 - 입원 3일 만에 퇴원, 또다시 어지럼증으로 응급실행, 침도 못 삼키는 삼킴곤란 진단
14 - 발병 6일 만에 두 번 퇴원, 또다시 응급실로
17 - 뇌졸중집중치료실 6일 입원 뒤 일반 병실로
19 - (입원 7일째) 옆 병상 환자 때문에 홍역을 치르다
21 - (입원 10일째) 불안한 마음을 어떻게 진정시킬까?
23 - (입원 16일째) 비로소 재활의학과로 전과
24 - (입원 17일째) 본격적인 재활치료 시작
26 - (입원 28일째) 콧줄 시술 3번 실패로 고통 심해
28 - (입원 31일째) 내시경으로 식도에 문제가 없나 진찰
29- (입원 36일째) 재활병원으로 옮기기 위한 수속 밟다
제2장 : 재활병원 치료(59일간)
삼킴곤란 재활부터 퇴원까지
(2021.10.25.~2021.12.23.)
35 - (입원 38일째) 재활병원으로 옮김
37 - (입원 39일째) 영양식이 전 병원과 다르다
39 - (입원 40일째) 본격적인 삼킴곤란 집중치료에 들어가다
40 - (입원 50일째) 6층에서 새로운 치료사와 만나다
43 - (입원 53일째) 8층에서 6층으로 치료실 옮겨
46 - (입원 54일째) 치료실에서 만난 심한 뇌졸중 후유증을 앓는 환자
48 - (입원 56일째) 삼킴치료를 안 받으려는 할머니를 보며
50 - (입원 57일째) 잦은 딸꾹질로 고생
52 - (입원 61일째) 콧줄을 빼는 삼킴검사에서 불합격
54 - (입원 62일째) 삼킴치료시 요령을 새롭게 배우다
56 - (입원 63일째) 재활치료 받는 환자들의 자세
58 - (입원 67일째) 눈을 잘 못 뜨는 환자도 말은 듣는다
60 - (입원 68일째) 한 달 만에 신선한 공기를 들이쉬다
63 - (입원 70일째) 새로 처방한 약
65 - (입원 73일째) 내일 삼킴검사날 잠이 오지 않는다
67 - (입원 74일째) 삼킴검사에 통과된 기쁜 날
71 - (입원 75일째) 콧줄 뺀 지 1일째, 삼킴치료와 함께 하는 운동치료
74 - (입원 76일째) 보고 체계가 원활치 않은 병원 시스템에 화가 나다
78 - (입원 77일째) 밥 먹을 때 자세를 교육받다
80 - (입원 78일째) 새벽에 열이 나서 폐렴인 줄 알고 놀라
83 - (입원 79일째) 코로나로 면회금지, 필요 물건 조달하기
85 - (입원 80일째) 또 하나의 진전 3단계 치료로 들어서다
86 - (입원 81일째) ‘간죽(미음)’ 1주일째, 반찬도 갈아 나와
88 - (입원 82일째) 무성의한 주치의 문제 상의
92 - (입원 83일째) 이해할 수 없는 주치의 회진
95 - (입원 84일째) 콧줄 뺀 지 10일째 주치의를 바꾸다
97 - (입원 85일째) 점도증진제(연하제) 덕용포장 구입
99 - (입원 86일째) 치료식 90% 먹다
102 - (입원 88일째) 처음으로 영양사가 찾아오다
105 - (입원 89일째) 연말 안으로 퇴원할 결심하다
108 - (입원 90일째) 입원한 지 석 달
110 - (입원 91일째) 수간호사에게 퇴원을 상의하다
112 - (입원 92일째) 드디어 12월 23일 퇴원 결정
114 - (입원 93일째) 입원 중 마지막 일요일
116 - (입원 95일째) 고마운 분들에게 마음의 선물을
118 - (입원 96일째) 온화한 마음으로 마무리하다
120 - (입원 97일째) 콧줄 뺀 지 (23일째) 손꼽아 기다리던 퇴원
제3장 : 퇴원 뒤 재택 치료
(2021.12.24.~2022.3.3. 현재)
127 - (퇴원한 지) 4일, 약사발을 사다
128 - (퇴원한 지) 7일, 요구르트와 함께 과일을 갈아 먹다
129 - (퇴원한 지) 9일, 처음으로 밥을 먹다
130 - (퇴원한 지) 10일, 유용우 원장님께 선침패치를 맞다
131 - (퇴원한 지) 18일, 발병 이후 처음 삼겹살 먹다
133 - (퇴원한 지) 26일, 아침저녁 한 움큼의 약을 먹다
135 - (퇴원한 지) 55일, 점도증진제 타는 것을 깜박
136 - (퇴원한 지) 67일, 병이 나았다는 진단을 받다
제4장 : 삼킴곤란에 대해 알아야 할 상식
141 - 1. 삼킴곤란(연하장애)이란?
143 - 2. 삼킴곤란이 생기는 질환
144 - 3. 삼킴곤란 환자가 스스로 할 수 있는 운동
146 - 4. 기타 삼킴곤란이 있을 때 알아둬야 할 것들
제5장 : 삼킴곤란에 대한 한의사의 조언
153 - 삼킴곤란의 일반적인 증상과 원인
156 - 연구개의 작용과 이상 시 방어 기전
159 - 삼킴곤란을 극복하려면 노력이 필요하다
165 - 책 쓰기를 마치며
