도서 소개
튼튼한 나무 시리즈 12권. 의외로 우리 주변에서 흔히 볼 수 있는 소아당뇨병 환자의 어려움을 매우 따뜻하게 그린 소설로, 소아당뇨에 대한 편견, 주변의 반응 등을 넘치지도 않고 모자라지도 않은 아름답고 발랄한 문체를 통해 병마에 흔들리는 소년 이야기를 다루었다. 이제 막 사춘기로 접어드는 초등학생 폴의 사랑스럽고도 따뜻한 성장기이다.
또한 나와 다른 이를 대하는 방법, 그리고 세상의 여러 시선과 편견 속에서 소중한 ‘나’를 발견하는 법을 깨닫게 한다. 책 말미에 부록으로 소아 당뇨 캠프 등을 소개한 ‘소아.청소년 당뇨병 환자를 위한 사회복지 정보’는 환자뿐만 아니라 부모, 교사들이 활용할 수 있으며, 소아 당뇨를 관리하는 데에 실질적인 도움이 되어 줄 것이다.
출판사 리뷰
★ 릴리외 라 파프 초등학생 문학상 수상작
★ 트레스상 수상작 트레스 상(Prix de Tresses)
프랑스문화진흥국의 출판 번역 지원 프로그램 선정작!
소아당뇨를 섬세하게 다루며
프랑스 도서관과 초등학생들을 사로잡은 감동의 화제작!의외로 우리 주변에서 흔히 볼 수 있는 소아당뇨병 환자의 어려움을 매우 따뜻하게 그린 소설로, 소아당뇨에 대한 편견, 주변의 반응 등을 넘치지도 않고 모자라지도 않은 아름답고 발랄한 문체를 통해 병마에 흔들리는 소년 이야기를 다루었다.
프랑스 도서관과 초등학생들을 사로잡은 감동의 화제작!
간결하면서도 가슴을 찌르는 성장 소설!
“인생은 때론 불공평하지. 이유도 없고, 조건도 없어.
웃을 시간, 그리고 기억할 시간을 가져!”아동.청소년에게 많이 발생해 흔히 ‘소아당뇨’라 불리던 제1형 당뇨는 더 이상 남의 일이 아닙니다. 당뇨병으로 약물치료 중인 18세 이하 환자는 9년 사이 31%나 증가했다는 국민건강보험공단의 발표도 있었지요. 하지만 정해진 시간에 스스로 주사까지 놓아야 하는 소아 환자는 여전히 또래 친구들의 시선에 민감할 수밖에 없습니다. 당뇨병, 특히 아동·청소년기의 당뇨는 여러 합병증 발생 위험으로부터 오랫동안 관리해야 하는 대표적인 만성질환입니다. 게다가 환자의 나이가 어려 스스로 관리가 힘들기 때문에 부모의 적극적인 관심과 도움이 필요하지요. 그러나 부모가 자신을 ‘소중한 우리 자녀’에서 ‘불쌍한 당뇨병 환자’로 취급해 버린다면 기분이 어떨까요? 어제까지 나와 뛰어 놀던 친구들이 쉬는 시간에도 나를 슬금슬금 피하는 것을 발견한다면요?
이 책의 주인공 폴도 마찬가지였습니다. 부끄럼쟁이 폴, 수학을 잘하는 폴은 사라지고 그저 당뇨병 환자 폴이 되어 버렸죠. 폴은 동네방네 당뇨병을 소문내는 것만 같은 엄마를 원망하기도 하고, 얄미운 소리를 해대는 친구를 때리기도 하고, 왜 하필 내가 병에 걸렸냐고 원망하기도 하고, 비싼 치료 기구를 하수구에 버리기도 합니다. 그리고 마침내 편견과 동정의 시선에 당당히 맞서 ‘나는 예전과 똑같은 너희의 친구 폴이고, 단지 당뇨라는 병 하나만 추가’되었을 뿐이라고 말하지요.
≪내 손끝 작은 구멍≫은 소아당뇨병과 병에 대한 편견, 주변의 반응 등을 매우 섬세하게 다루었습니다. 그렇다고 이 책이 ‘폴의 당뇨병 투병기’로 그치는 것은 아닙니다. 이제 막 사춘기로 접어드는 초등학생 폴의 사랑스럽고도 따뜻한 성장기이며, 타인의 시선을 이겨낼 수 있는 또래의 발랄한 우정 또한 넘치지도 모자라지도 않게 담았지요. 또한 나와 다른 이를 대하는 방법, 그리고 세상의 여러 시선과 편견 속에서 소중한 ‘나’를 발견하는 법을 깨닫게 합니다. 책 말미에 부록으로 소아 당뇨 캠프 등을 소개한 ‘소아.청소년 당뇨병 환자를 위한 사회복지 정보’는 환자뿐만 아니라 부모, 교사들이 활용할 수 있으며, 소아 당뇨를 관리하는 데에 실질적인 도움이 되어 줄 것입니다.
작가 소개
저자 : 마리옹 아샤르
곡예단 투르 드 시르크를 운영하며 프랑스와 해외에서 서커스를 기획하고 공연하는 곡예사입니다. 아동문학 작가로도 활동하며 ≪고양이랑 평범한 부모님을 원해요≫, ≪고물 캠핑카와 훌륭한 부모님 교환해요≫, ≪내가 여자아이가 된 이유≫ 등 여러 권의 작품을 발표했습니다.
목차
1. 쓰러지다
2. 내가 아프다고?
3. 나는 그저 당뇨병 환자일뿐
4. 왜 하필이면 나야?
5. 병을 이긴 줄 알았는데
6. 다시 병원으로
7. 발표 준비
8. 나는 예전과 똑같아
9. 형에게서 온 편지
10. 웃을 시간 그리고 병을 기억할 시간
폴이 전하는 말
소아·청소년 당뇨병 환자를 위한 사회복지 정보
