도서 소개

한 아이는 말을 할 때마다 '킁킁' 소리를 낸다. 친구와 이야기하면서 말끝마다 '이 ***야'라고 욕을 덧붙인다. 이런 아이들을 백화점이나 버스 안, 거리에서 만났을 때 무슨 생각이 드는가? 대다수는 눈살을 찌푸리거나 노골적으로 싫어하는 표정을 짓는다. 개중에는 물론 가정교육이 충분히 이루어지지 않은 까닭도 있지만, 일부 아이들은 '투렛 증후군'이라는 병을 앓고 있을 수도 있다.

투렛 증후군은 아직까지 우리나라에는 생소한 질병이다. 운동틱과 음성틱이 복합적으로 자신의 의지와 무관하게 일어나는, 일종의 신경 질환이다. 나타나는 형태도 매우 다양하여, 끊임없이 눈을 깜빡거리거나 혼잣말을 하고 외설적인 욕을 하기도 한다. 초등학생 중 25%가 이 증상을 경험하며, 이 중 80%는 시간이 지나며 자연히 낫지만 20%는 성인이 된 후에도 '틱 증상'을 겪는다.

이 책은 틱과 강박, 투렛 증후군을 앓고 있는 아이의 부모와 의사가 쓰고 엮은 극복기이다. 어머니가 처음에 아들의 병을 발견하게 된 과정, 원인과 치료과정을 담담하게 이야기하고 있다. 또 아직 어린 아이에게 병에 대해 어떻게 알려줘야 하는지에 대해서도 이야기한다. 여기에 투렛 증후군의 권위자가 의학적 견해와 최신 연구 성과를 덧붙이며, 환자 및 가족 뿐 아니라 교사들이 알아두면 좋을 지침도 명쾌하게 정리하고 있다.

또한 투렛 증후군에 흔히 동반되는 주의력결핍과잉행동 장애(ADHD)와 강박 장애에 대한 정확한 정보를 제공하고, 일반인들이 이해하기 어려운 뇌 질환과 그 대처 방법을 구체적으로 설명한다.

  작가 소개

저자 : 앙엘라 숄츠
틱과 강박 등 투렛 증후군을 앓고 있는 어린이를 입양해 키운 어머니이다.

저자 : 아리베르트 로텐베르그
1944년생으로 의학박사 이다. 괴팅엔대학교 소아청소년 정신의학병원의 원장이자 교수이며 독일투렛협회 공동 설립자이다.

  목차

추천의 글
낯익지만 낯선 병, 투렛 증후군 _ 연세대 영동세브란스 병원 정신과 송동호 교수
투렛 증후군 아이들을 만나고 나서 _ SBS <그것이 알고 싶다> 강범석 PD

저자의 말
자네에게 발달 이상 징후나 가벼운 장애가 있다면
이길 수 있다는 확신과 용기를 잃지 말기를!

1장 마뉴엘 이야기
1 우연한 발견 : 우리는 그 병의 실체를 어떻게 알게 되었는가?
2 마뉴엘 인터뷰
3 머리끝까지 치밀어 오르는 분노 : 확실한 진단을 받기까지의 먼 여정
4 도파와 세로토니나 이야기 : 아이들이 알아들을 수 있도록 설명하기
5 증상이 바뀐다?
6 때로는 즐겁고, 때로는 걱정스럽고 : ‘거의 정상적인’ 가정의 일상에서 일어나는 틱과 강박 증상
7 회고와 전망 : 열다섯 살이 되면 거의 모든 게 극복된다?

2장 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들의 체험 보고서
1 아주 어려서부터 틱이 나타나다
2 엄마와 아들이 함께 투렛을 앓다
3 강박이 삶을 좌우할 때면
4 믿음이 산을 옮긴다
5 병명도 모른 채 견딘 10년간의 악몽
6 정확한 진단을 받고 새 인생이 시작되다
7 아이에게 배운다 : 더 많이 느긋해지자
8 본질을 파악하라 : 자신을 환자 취급하지 말라

3장 부모와 교사에게 도움이 되는 정보들
1 투렛 증후군에 관한 58문 58답
2 주의력결핍과잉행동 장애에 관한 27문 27답
3 강박장애에 관한 15문 15답
4 의약품에 관한 정보

용어 설명 / 참고 문헌 / 투렛 증후군 관련 도움을 얻을 수 있는 곳

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