도서 소개

그린비 장애학 컬렉션 3권으로 출간된 이 책은 정책의 변화가 개인의 삶에 미치는 영향에 주목하는 책으로, 장애인 당사자들의 삶 면면을 통해 영국의 장애 정책 변천사를 비판적으로 고찰한다. 저자들은 1940년대, 1960년대, 1980년대에 태어나 청소년기를 거친 장애인들 50여 명의 생애를 인터뷰하여 주제별(의료 제도, 교육 제도, 고용 제도 등)로 담고 있다.

저자들은 사회의 어떤 장치가 억압으로 작동했는지, 어떤 정책이 삶의 전환 국면에서 실제적인 도움을 주었는지 장애인 당사자들의 입을 통해 ‘직접’ 들려줌으로써 장애인의 관점에서 ‘장애 정책의 역사’를 써 냈다. 이렇게 새로 쓰인 역사 서술 속에서 장애인들은 수동적인 피해자 혹은 장애를 극복한 승리자로 재현되는 것이 아닌, 역사의 증언자로서 새로운 자리를 찾을 수 있었다.

일찍이 ‘장애는 사회적으로 구성된 것’이라는 관점하에 장애학이 태동하고 장애 정책이 발달해 온 영국 사회는 많은 사회의 정책 참조점이 되었다. 그러나 이러한 정책들이 장애인의 실제 삶에 어떤 영향을 미쳐 왔는지 비판적으로 검증해 내는 작업은 찾아보기 어려웠던 것이 사실이다. 1940년대 이후 영국사회 공공 정책의 변화가 장애인들의 삶의 궤적에 어떤 영향을 미쳤는지 세대별 삶의 서사를 통해 분석하고 있는 이 책은, 영국 공공 정책에 대한 그 어떤 연구보다도 객관성과 진실성(reality) 모두를 담보할 수 있을 것이다.

  출판사 리뷰

영국 장애인들의 생애사 인터뷰를 통해 들여다본
사회와 제도의 변화, 그 안의 생생한 삶 이야기
장애를 만드는 사회 속에서 우리는 이렇게 살아 왔다!

“우리 없이는 우리에 대해서 아무것도!!” (Nothing About Us, Without Us!)

이것은 앞으로 이어질 수많은 외침을 준비하는 서막과도 같은 외침이었다. 삶의 많은 부분을 좌지우지할 정책 결정 과정에서 전문가들이 권한을 독점하는 것에 대항하여, 장애인들은 “우리 없이는 우리에 대해서 아무것도” 말하거나 결정하지 말라는 구호를 절박하게 외쳤다. 장애인들이 삶의 현장 곳곳에서 목소리를 잃어 왔다는 것은 수사적 표현이 아니다. 치료방법을 결정하는 것에서부터, 학교와 거처, 일자리를 결정하는 그 모든 자리에서 장애인들은 자신의 의견을 피력할 기회조차 얻을 수 없었기 때문이다. 정책을 결정하는 과정뿐 아니라 그 실효성을 평가하는 장에서도 장애인들의 목소리는 배제되기 일쑤였고, 장애 정책과 실제 삶의 괴리는 커져만 갔다. 그렇기에 장애인 당사자들의 목소리와 삶 면면에 주목하는 작업은 ‘장애 정치’의 일환으로 인식되기에 충분했다. 이 책은 장애인 당사자들의 삶 면면을 통해 영국의 장애 정책들을 비판적으로 고찰하는 ‘정치적’인 책이다.
그린비 장애학 컬렉션 3권으로 출간된 『장애와 함께 살아간다는 것: 변화하는 사회 속 장애청소년들의 이야기』는 영국 사회의 어떤 장치가 억압으로 작동했는지, 어떤 정책이 삶의 전환 국면에서 실제적인 도움을 주었는지 장애인 당사자들의 입을 통해 ‘직접’ 들려주고 있다. 특히 향후 삶의 방향에 영향을 미칠 청소년기에 겪었던 일들을 중심으로 다루고 있으며, 이들의 증언 속에는 장애를 조장하는 정책과 실천에 대해 타협하였거나, 때로는 그에 맞서 전복시켰던 생생한 이야기들도 담겨 있다.
저자들은 당대의 문제뿐 아니라 세대를 거쳐 변화하거나 고착되어 온 문제들을 추적하기 위해, 반세기가 넘는 기간의 이야기들을 모으고, 마침내 장애인의 관점에서 ‘장애 정책의 역사’를 써 냈다. 이렇게 새로 쓰인 역사 서술 속에서 장애인들은 수동적인 피해자 혹은 장애를 극복한 승리자로 재현되는 것이 아닌, 역사의 증언자로서 새로운 자리를 찾을 수 있었다.
일찍이 ‘장애는 사회적으로 구성된 것’이라는 관점하에 장애학이 태동하고 장애 정책이 발달해 온 영국 사회는 많은 사회의 정책 참조점이 되었다. 그러나 이러한 정책들이 장애인의 실제 삶에 어떤 영향을 미쳐 왔는지 비판적으로 검증해 내는 작업은 찾아보기 어려웠던 것이 사실이다. 1940년대 이후 영국사회 공공 정책의 변화가 장애인들의 삶의 궤적에 어떤 영향을 미쳤는지 세대별 삶의 서사를 통해 분석하고 있는 이 책은, 영국 공공 정책에 대한 그 어떤 연구보다도 객관성과 진실성(reality) 모두를 담보할 수 있을 것이다.
시간이 지남에 따라 사회와 공공 정책은 진보해 가는가? 현재를 살아가는 장애인들, 특히 장애청소년들은 앞선 세대에 비해 나은 기회와 삶을 누리게 되었는가? …… 이러한 물음에 대해 이 책은 온전한 긍정도 부정도 내리지 않고 있다. 답을 위해 멀리 갈 것도 없이 광화문에서 2년 넘는 시간 동안 “장애등급제 철폐”를 외치고 있는 장애인 당사자들의 목소리가 제대로 반영되지 않는 한국 사회의 현실은, 과거와 비교하여 낙관할 수만은 없음을 잘 말해 준다. 장애인 당사자의 요구보다도 의료적, 행정적 판단이 앞서게 될 때 빚게 되는 결과를 삶의 연속적 서사를 통해 풀어내는 이 책이 2014년 한국 사회에 따끔한 일갈을 전하기를 기대해 본다.


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이 책은 영국 사회와 정책의 변천사를 추적하기 위해 1940년대, 1960년대, 1980년대에 태어나 청소년기를 거친 장애인들 50여 명의 생애를 인터뷰하고 그 내용을 주제별(의료 제도, 교육 제도, 고용 제도 등)로 담고 있다. 이 중 맨 첫 세대인 1940년대에 태어난 이들은 영국의 사회 정책과 장애 정책이 처음 형성되고 확

  작가 소개

저자 : 소날리 샤
리즈 대학교 장애학센터 선임연구원을 거쳐, 현재 글래스고 대학교의 스트래스클라이드 장애연구센터(Strathclyde Centre for Disability Research)에서 선임연구원으로 일하고 있다. 그녀는 공공정책과 서비스가 장애인 개인의 삶에 미치는 영향을 연대기적으로 분석하는 데에 관심이 많다. 최근에는 드라마를 매개로 하여 학령기 아동들에게 장애 문제를 교육하는 자료 개발에 참여하였고, 폭력을 당하는 장애여성을 위한 서비스 개발에도 참여하였다.저서로는 『성공한 장애인의 직업적 성취』(Career Success of Disabled High-Flyers, 2005), 『장애청소년: 열망, 선택, 제약』(Young Disabled People: Aspirations, Choices and Constraints, 2008) 등이 있다.

저자 : 마크 프리슬리
리즈 대학교 장애정책학 교수이며, 장애학센터의 대표를 맡고 있다. 유럽위원회(European Commission)의 유럽장애전문가 학술네트워크(Academic Network of European Disability Experts, ANED)의 연구이사와 국제적인 온라인 토론 포럼 ‘장애연구’(Disability Research)의 운영자를 맡고 있기도 하다. 그는 장애와 공공정책에 대해 국제적인 관점에서 연구하고 있다. 각국의 사회적·정치적·경제적 불평등과 장애운동에서 분출되는 정치적 불만 간의 연관관계, 서로 다른 사회적 맥락에서 장애인의 권리가 점진적으로 실현되어 가는 과정 등에 관심이 많다.주요 저서로는 『장애와 생애 주기: 전 지구적 관점』(Disability and the Life Course: Global Perspectives, 2001)과 『장애: 생애 주기 접근』(Disability: A Life Course Approach, 2003) 등이 있다.

  목차

옮긴이 서문
감사의 말
서론

1장_정책, 역사 그리고 개인의 전기
변화하는 정책과 요구
전후 정책의 전개 | 권리와 의무
개인적인 것과 사회적인 것의 연관성
삶과 시간 | 전기와 장애의 사회적 모델 | 이야기를 통해 장애에 대해 알아가기
전기와 사회구조
나가며

2장_삶의 이야기들
1940년대의 아이들
플로렌스의 이야기 | 댄의 이야기 | 요약과 논의
1960년대의 아이들
포피의 이야기 | 이언의 이야기 | 요약과 논의
1980년대의 아이들
홀리의 이야기 | 하비의 이야기 | 요약과 논의
나가며

3장_가족 안에서 살아가기
가정에서의 삶 : 수용과 거부
옹호적인 어머니들 | 아버지들의 부재 | 형제자매들
공공 정책과 가족의 삶
집을 떠난 삶 : 총체적 통제시설
병원에서의 가족 분리 | 병원에서 학교로
나가며

4장_의료와 더불어 살아가기
의학적 예후와 인생 궤적
출생 이야기 | 의료 권위자로부터 노련한 환자로
변화하는 정책과 제도
의료의 제도화 | 변화의 조짐 | 생존에서 예방으로
나가며

5장_인생을 배우기
학생 선발, 그리고 학교 선택
학생 선발에서의 전문적 권위 | 저항, 타협, 그리고 선택
아동의 범주화와 학교
학교가 개인에게 미치는 영향
학교 환경 | 기대와 성과 | 사회적 기대
나가며

6장_일하며 살아가기
취업을 위한 지원
공적인 고용서비스로부터 받는 도움 | 학교에서의 진로 상담
변화하는 노동시장