도서 소개
아직까지 완치치료제가 없어 불치병으로 분류되는 파킨슨병은 개인의 증상에 따라 평생 복용해야 하는 치료약이 매우 중요함에도 불구하고 자신이 처방받는 약에 대해 잘 모르고 복용하는 환우들이 많은 것이 현실이다. 이 책은 같은 아픔을 가진 환우들이 자신의 약을 더 잘 알고, 더 지혜롭게 복용할 수 있도록 도와줄 것이다.
출판사 리뷰
불치병, 난치병, 노인성 퇴행질환, 파킨슨병에 붙는 수식어들이다.
우리가 흔히 떠올리는 파킨슨병이란 늙고 힘없는 노인의 모습을 하고 있다. 그러나 젊은 나이에 발병하는 파킨슨병 환우들이 의외로 많고, 우리나라에 파킨슨병을 앓는 사람들이 12만 명이라 된다는 사실에 놀라게 된다.
아직까지 완치치료제가 없어 불치병으로 분류되는 파킨슨병은 개인의 증상에 따라 평생 복용해야 하는 (증상완화)치료약이 매우 중요함에도 불구하고 자신이 처방받는 약에 대해 잘 모르고 복용하는 환우들이 많은 것이 현실이다.
이 책은 같은 아픔을 가진 환우들이 자신의 약을 더 잘 알고, 더 지혜롭게 복용할 수 있도록 동병상련의 마음으로, 부디 완치치료제가 개발되는 그 날까지 잘 견디고 버텨 승리하기를 바라는 희망메시지를 담아 출간하게 되었다.
GOD BE WITH YOU
하나님이 당신과 함께 항상 동행하신다는 메시지를 닉네임에 담은 저자 비위듀가 전하는 파킨슨병 치료약 길라잡이.
긴 세월 파킨슨병으로 투병해 오면서 겪은 자신의 시행착오와 경험을 바탕으로 파킨슨병 치료약 복용에 관한 조언을 상세하게 담았다. 동병상련의 아픔을 나누고 불치병이라는 가혹한 현실 앞에 쓰러지지 말고 굳건하게 잘 버텨 이겨나가길 바라는 저자의 희망메시지.
초기 파킨슨 환우들에게 드리고 싶은 이야기
처음 파킨슨병을 진단 받고 나면 하늘이 무너지는 것 같고 앞으로 어떻게 남은 인생을 살아가야 하는지 막막합니다. 막상 병원 약을 처방 받아서 복용 해봐도 뚜렷한 증상의 개선이 나타나지 않고 약을 안 먹고 건너뛰어도 별 다른 이상을 못 느끼겠고… 짧게는
1-2년 길게는 2-3년 오진 가능성을 의심하면서 여기저기 돌아다니며 이것저것 많은 것을 시도하게 되더군요. 아주 자연스러운 현상이라 생각됩니다. 특히, 처음에 효현제인 리큅정, 리큅피디정이나 미라펙스정, 미라펙스ER정을 처방 받은 환우들에게서 나타나는 아주 일반적인 현상입니다.
이유는 이렇습니다. 환우들은 나무를 보지만 의사샘들은 전체 숲을 보게 됩니다. 일단 확진단계까지 신중을 기하지만 일단 파킨슨병이라는 확신이 서면 의사샘들 머리 속에는 이미 그 환우의 5년, 10년, 15년 뒤 모습이 그려지게 되고 조금 과장해서 이야기하면 이
미 처방약에 대한 장기 플랜이 나와 있다고 생각하시면 됩니다. 그래서 현재 환우들의 증상이 이렇고 저렇고 이야기해봐야 나중에 다가올 엄청난 고통에 비하면 그냥 어린아이들 투정에 불과하게 보일 수 있습니다. 이미 많은 임상경험을 통해 5년차 10년차 15년
차를 경험해 봤기 때문에 병이 어떻게 진행될지 알고 있다는 것입니다.
작가 소개
지은이 : 비위듀
“이 책은 모든 파킨슨병 환우들의 책입니다.단지, 제가 정리했을 뿐입니다.동병상련, 이처럼 아픈 말은 없는 것 같습니다.불치병…하지만 우리는 끝까지 버텨 승리할 것입니다.”
목차
인사말
추천사 문경애
추천사 김금윤
추천사 정삼숙
추천사 이양근
1장/ 내가 먹는 약이 궁금해요
항파킨슨약 정리
왕초보의 약 공부 1 & 2
알듯 모를듯 [첫째날] ~ 알듯 모를듯 [여덟째날]
2장/ 파킨슨병의 진단
파킨슨병 진단과 분류
파킨슨 증후군
UPDRS(The Unified Parkinson’s Disease Rating Scale)
속에서 / 이서진
3장/ 파킨슨병 치료약의 이해
파킨슨병 치료약 공부하기
파킨슨병과 운동합병증 (Motor complication)
레보도파 동급 복용량 (Levodopa Equivalent Dose)
4장/ 초기파킨슨병 환우를 위한 조언
도파민 효현제 (리큅과 미라펙스)
미오비정과 아질렉트
떨림(진전)과 아만타딘
그리고 궁금한 것들
여름 어느날에 / 이서진
5장/ 새로운 희망
뇌심부자극술(DBS)
라이타리 (희망의 레보도파 서방정)
오피카폰 (희망의 카폰 패밀리)
꿈의 신약, 새로운 레보도파 전구물질 발견
굿바이 파킨슨, 우린 영파입니다
