도서 소개

뇌성마비 장애아를 둔 저널리스트 엄마가 초등학교 4학년까지 아이를 키운 일화를 담은 에세이다. 장애아이의 사소한 말, 몸짓, 표정 하나하나에서 아이 마음을 읽어내는 양육자의 지혜, 아이의 친구관계와 학교생활 문제로 인한 고민, 해결을 위한 노력 등을 다윈의 자연법칙과 동물 세계를 넘나들며 진지하면서도 유머러스하게 풀어내 흥미롭고 강한 공감을 불러일으킨다.

저자는 치료실에서, 유아원에서, 초등학교에서 또래에게 밀리고, 괴롭힘 당하거나, 학교와 교사조차 그런 아이를 배려하지 않는 등 뇌성마비가 있는 아들이 살아가면서 부딪치는 현실을 저널리스트답게 양육강식, 적자생존이라는 자연법칙과 사자의 세계를 넘나들며 실감나게 전해준다.

정글과도 같은 세상에 ‘절름발이 새끼사자’로 태어난 아들이 문제에 부딪칠 때마다 낙담하고 좌절하면서도, 부모의 의지가 아니라, 아이를 중심에 두고, 아이가 스스로 해결 방식을 결정하도록 이끄는 지혜를 발휘한다. 그 노력이 아들을 장애아가 아니라 전인적인 인격체로 바라보고, 인간을 긍정적으로 이해하려는 마인드를 바탕에 두고 있어 더욱 감동을 안겨준다.

  출판사 리뷰

약육강식의 세상에서 ‘함께’라는 기적을 꿈꿔온 엄마와 장애아들의 10년간의 기록

뇌성마비 장애아를 둔 저널리스트 엄마가 초등학교 4학년까지 아이를 키운 일화를 담은 에세이다. 장애아이의 사소한 말, 몸짓, 표정 하나하나에서 아이 마음을 읽어내는 양육자의 지혜, 아이의 친구관계와 학교생활 문제로 인한 고민, 해결을 위한 노력 등을 다윈의 자연법칙과 동물 세계를 넘나들며 진지하면서도 유머러스하게 풀어내 흥미롭고 강한 공감을 불러일으킨다.
저자 부부와 아들 레오 사이에는 입양이라는 절차가 있지만, 이 사실은 이들의 관계에 거의 영향을 미치지 않는다. 처음 아이의 장애를 발견하고는 (장애인의) ‘장’자만 들어도 두려워하지만, 아들이 내뱉는 사소한 말, 작은 몸짓, 표정 하나하나를 지켜보고 그 뒤에 담긴 의미를 고민하면서 저자 부부는 차츰 아이가 지닌 장애 그 너머에 있는 전인적인 인격체를 발견해나간다.
저자는 치료실에서, 유아원에서, 초등학교에서 또래에게 밀리고, 괴롭힘 당하거나, 학교와 교사조차 그런 아이를 배려하지 않는 등 뇌성마비가 있는 아들이 살아가면서 부딪치는 현실을 저널리스트답게 양육강식, 적자생존이라는 자연법칙과 사자의 세계를 넘나들며 실감나게 전해준다. 정글과도 같은 세상에 ‘절름발이 새끼사자’로 태어난 아들이 문제에 부딪칠 때마다 낙담하고 좌절하면서도, 부모의 의지가 아니라, 아이를 중심에 두고, 아이가 스스로 해결 방식을 결정하도록 이끄는 지혜를 발휘한다. 그 노력이 아들을 장애아가 아니라 전인적인 인격체로 바라보고, 인간을 긍정적으로 이해하려는 마인드를 바탕에 두고 있어 더욱 감동을 안겨준다.
이 책은 장애 아이가 말로, 행동으로 세상을 향해 던지는 온갖 신호를 놓치지 않는 성실하고 지혜로운 양육자가 우리에게 전해주는 값진 선물이다.

■ “장애를 안고 태어난 새끼사자가 있다면, 그 사자의 운명은 어떻게 될까?”
장애아가 마주하는 세상을 동물의 세계에 빗대어 생생하게 전하다!

이 책은 정부 지원이 중단되어 아들이 학교에서 보조교사의 지원을 받을 수 없게 될지도 모른다는 연락을 받고 저자가 걱정하는 장면에서 시작된다. 이후 아들을 입양했던 과거부터 현재에 이르기까지 아들 레오를 키우면서 겪은 경험과 일화들이 펼쳐진다.
사자를 워낙 좋아하던 저자는 젊은 시절 남아프리카 공화국에서 남편을 만나 사랑에 빠졌고 둘이 함께 부모를 잃었거나 위험에 처한 새끼사자를 보호하는 구역으로 여행을 떠난 경험이 있다. 이때 한 결심으로 입양한 아들에게 레오라는 이름을 지어준다. 마침 레오는 머리카락이 붉은 갈색인데다 숱까지 무성해 마치 사자 갈기 같아 보이는 아이다.
경증 뇌성마비가 있는 레오는 언어에는 어려움이 없지만, 잘 걷지 못하고 늘 침을 흘리며 움직임이 아주 느리다. 여느 아이들처럼 친구 사귀기를 간절하게 소망하지만, 장애 때문에 치료실에서, 유아원에서, 학교에서 또래 아이들에게 따돌림과 괴롭힘을 당한다. 또래 사이에 있기를 두려워하고, 상처받고, 웅크리고, 심지어 유아원도, 학교도 다니기 싫다고 우는 일을 반복하면서도 친구 사귀기를 포기하지 않는다. 유아원을 옮기면 새로운 희망을 품었다 또 좌절하면서도 특수학교에는 가기 싫다고 한다. 자기가 처한 상황에서 해결방법을 찾고 싶은 것이다.
저자는 대학 시간 강사 자리를 포기하면서까지 그런 레오를 지극정성으로 돌본다. 우연히 다윈에 관한 기사 작성 일을 의뢰받으면서 ‘더 강한 자가 옳은’ 세상에서 장애를 안고 태어난 절름발이 새끼사자가 어떻게 살아남을 수 있을까를 고민하기 시작한다. 그리고 움직임이 굼뜬 사자도 무리와 함께할 수 있기를, 설사 위험에 처하더라도 하필이면 하이에나가 채식주의라서 살아남을 수 있는 기적을 꿈꾸며 아이와 함께 이 세상을 향해 나아가는 모험을 시작한다.

■ “엄마, 내가 걸을 수 있는 걸 다행으로 생각해!”
아이의 말과 행동에 담긴 의미를 놓치지 않는 엄마의 지혜가 돋보이는 책

이 책의 돋보이는 점 중에 하나는 어린 레오의 입담이다. 저자가 낙담하고 고민할 때마다 레오는 정곡을 찌르는 말로 끊임없이 자신을 돌아보게 만든다. 예를 들어 (장애인의) ‘장’자만 들어도 두려워하는 저자에게 “엄마, 나 장애인이야?”라고 묻는가 하면, 학교에 지각할까봐 자기를 채근하는 엄마에게 “내가 걸을 수 있는 걸 다행으로 생각해”라고 말하기도 한다. 자기를 괴롭히는 친구에 대해 불평하는 저자에게 “내 친구를 모욕하지 마”라고 말하기도 한다. 그 말과 행동 속에는 아이가 이 세상을 향해 던지는 크고 작은 메시지들이 가득하다. “나 장애인이야?”라는 말에는 장애를 어떻게 수용할 것인가라는 질문이, “내가 걸을 수 있는 걸 다행으로 생각해”라는 말에는 능력 위주의 사고방식에 대한 일침이, “내 친구를 모욕하지 마”라는 말에는 친구와 함께할 작은 기회마저 사라지지 않게 하려는 노력이 담겨 있다.
어쩌면 레오의 입담은 아이가 무심코 내뱉는 말, 작은 몸짓, 표정 하나하나에서 아이의 마음을 알아채고, 아이가 자신을 위한 결정을 스스로 내리게 하는 저자의 노력과 지혜가 있었기에 가능한 일인지도 모른다. 그 한 예로, 아이가 자기 약점이 드러날까 봐 수학여행을 가지 않겠다고 고집 피우는 일화에서 저자는 아이를 무조건 설득하기보다 아이의 결정을 존중해준다. 그런 다음, 아이가 선택에 따른 결과를 생각해보도록 유도하고, 이를 통해 장애를 지닌 상황에서도 다른 아이들과 함께하는 방법을 모색하도록 이끈다. 아이가 지닌 장애가 아니라, 그 너머에 있는 전인적인 인격체를 바라본 것이다.
레오가 무심코 내뱉은 사소한 말이나 작은 행동, 표정 하나하나에는 장애아이가 살아가면서 마주하는 세상을 어떻게 느끼고, 그 속에서 어떤 생각을 하는지를 생생하게 보여준다. 여기에 그걸 읽어내는 양육자의 지혜가 더해지면서 이 책의 장점이 빛을 발한다. 장애아를 대하는 부모와 가족, 특수교사와 관련 종사자라면 눈여겨볼만한 책이다.

■ “자연에서도 기적은 일어나는 법이다”
뇌성마비 장애아들과 함께해온 모험이 만들어낸 희망의 증거

레오는 수학여행에 참가하기로 어렵게 결정하지만 결국 난관에 봉착한다. 산 정상으로 오르는 하이킹 도중 일정이 늦어진다는 이유로 레오에게 숙소로 돌아가라는 결정이 내려진 것이다. 이때 누구도 예상하지 못한 일이 일어난다. 친구 몇 명이 앞으로 나서서 “우리가 레오와 함께 갈게요. 레오 없이는 우리도 안 가요.”라고 말한 것이다. 결국 교사는 그 아이들만 데리고 산 정상이 아닌 다른 코스로 아이들과 하이킹을 떠나는 결정을 내린다.
그렇다고 레오의 학교생활이 나아진 것은 아니다. 이 책은 레오가 초등학교 4학년이 된 시점에서 마무리되지만, 레오는 여전히 친구관계와 학교생활에서 어려움을 겪는다. 달라진 건 레오와 저자 자신이다. 레오는 엄마가 틈틈이 들려준 야생 사자의 세계 이야기에서 절름발이 사자의 생존법을 발견해낸다. 절름발이 사자가 지혜와 용기를 발휘해 무리에게 도움을 주고 함께 살아가는 깜찍한 우화를 창작하기도 한다. 미래에 어떤 직업을 가질 것인가를 고민하기도 하고, 자신의 장애에 대해 “괜찮아. 누구나 약간은 장애가 있으니까.”라고 긍정하기도 한다.
장애는 극복할 수 있는 게 아니다. 그저 인간이 지난 다양한 특성 중의 하나일 뿐이다. 세상이 이 사실을 아직 인정하지 않아도 저자는 아들 레오와 함께 세상을 향해 나아가면서 꿈꾼다. 자연에서도 기적은 일어나는 법이라고. 우리가 살아가는 세상에서도 그럴 것이라고.

그때 내 안에 있던 생물학자가 다시 내 마음을 불편하게 하는 질문을 던졌다. 만일 장애를 안고 태어난 새끼사자가 있다면, 그 사자의 운명은 어떻게 될까? 그 절름발이 새끼사자는 언제까지 살아남을 수 있을까? 사나운 하이에나의 눈에 띄자마자 잡아먹히게 될까? 혹시 굶주린 우두머리 사자가 분노하여 휘두르는 발길질에 희생자가 되는 건 아닐까?
기적처럼 두 살까지 살아남는다고 하더라도, 절름발이 사자는 이제 가족의 무리를 떠나야 한다. 앞으로 어떤 운명이 그 사자를 기다리고 있을까? 어디서든 자기와 연합할 수 있을 다른 젊은 사자들을 만나게 될까? 그 사자는 어느 전투부대에서 이 사자를 받아줄까? 아니면 녀석은 고독한 패배자가 되어 사바나를 배회하며 들쥐를 잡아먹는 것으로 만족하며 살까?
질문에 질문이 이어졌다.
하지만 어쩌면 그 새끼사자는 이루 말할 수 없는 행운을 누릴지도 모른다. 그래서 다른 사자들이 사냥을 떠나고 없을 때, 나이 많은 이모가 그 녀석을 정성을 다해 지켜줄지도 모른다. 또 함정에 빠져 하이에나의 공격을 받게 되더라도, 마침 그 하이에나가 채식주의라서 녀석을 놓아주게 될지도 모른다. 심지어 우두머리를 잘 만난 덕분에 사냥한 고기를 분배할 때 앞발로 얻어맞는 대신, 제 몫을 챙길 수 있을지도 모른다. 아니면 절름발이 젊은 사자에게 마음씨 좋은 배다른 형제가 하나 또는 둘이 있어 형제들과 함께 가족을 떠나 사냥터를 떠돌 수도 있다.
자연에서도 기적은 일어나는 법이다.
- <사자들이 떠났다> 중에서

그보다 2년 전, 레오를 학교에 데리고 가면서 있었던 일이다. 레오는 여느 때처럼 시든 채소 마냥 축 늘어져서 흔들리고 비틀거리며 걸었고, 난 차가운 땀으로 목욕을 하는 중이었다. 그날도 지각을 면치 못했기 때문이다. 그 와중에 레오는 마치 새 편자를 시험하는 말처럼 발로 땅바닥을 굴렀다. 발의 감각을 느끼지 못해서 저러나?
“왜 그렇게 발을 구르는 거야?” 발을 구를 때마다 내가 화를 내며 물었다. 시종일관 내 질문을 듣는 둥 마는 둥 하던 레오가 마침내 퉁명스럽게 대꾸했다.
“엄마, 내가 걸을 수 있는 걸 다행으로 생각해!”
아이의 대꾸에 난 크게 웃고 말았다. 어쩌면 당황한 속내를 숨기려고 그랬을 것이다. 1학년짜리 아들에게 내 잘못을 지적당한 꼴이 되었기 때문이다. 레오의 반응은 내 능력 위주의 사고방식에 대한 비판이었고, 잠시 숨을 고르고 깊이 생각해보라는 당부였다.
- <성난 얼굴로 쳐다보지 마> 중에서

우리가 버스에 앉아있을 때였다. 레오가 묘한 미소를 지으며 내게 물었다. “엄마, 나치는 장애인을 어떻게 했어?”
이제는 독일 역사의 어두운 부분까지도 레오의 삶과 연결이 되고 말았다. 지금까지 남편과 난 그 사실에 대해서는 신경 써서 입을 다물었는데 말이다.
그다음 며칠 동안 레오는 다시 다른 반 아이들과 다투었다는 이야기를 했다. 레오 말로는, 그 아이들이 자기를 따돌리고 놀린다는 느낌을 받았다고 했다. 난 아이에게 해줄 말이 별로 없었다. 난 그 아이들을 알지 못했고, 자세한 내막도 몰랐기 때문이다.
끝에 가서 레오는 다음과 같은 말로 날 놀라게 했다. “누구에게나 어느 정도는 장애가 있어, 그치?”
“그래.” 난 고개를 끄덕였다. “누구에게나 자기가 잘할 수 없는 게 있어. 그리고 누구에게나 다른 사람보다 잘하는 게 있고.”
- <장애가 뭐야?> 중에서

  작가 소개

지은이 : 엘레나 피린
작가이자 사회·의료 분야 저널리스트. 불가리아에서 태어났으며, 대학에서 생물학과 사회학을 공부했다. 독일 함부르크에서 남편과 함께 뇌성마비가 있는 아들 레오를 키우며 살고 있다.

  목차

추천사

메이데이, 메이데이!
엄마, 나 장애인이야?
나 처음 봤을 때 얘기 좀 해줘
장애가 있을지도 몰라요
아이가 뭘 할 수 있나요?
친구가 될 수 있을까?
더 강한 자가 옳다고?
레오가 떠나는 수밖에
아빠 머리카락 어딨어?
현실을 고려해야 해요
뇌전도 검사는 받아보셨어요?
다윈에게 안부를 전하다
동물들도 학교에 가야 해?
꿈의 나라로 이사할 거야
사자들이 떠났다!
조심해, 내 침은 위험하니까
기적의 치료법을 찾아서
천사들이 칭얼거리면
난 세상을 살기에 너무 멍청해?
같이 놀 아이들이 있으면 좋겠어!
성난 얼굴로 쳐다보지 마
내가 이러는 데는 다 이유가 있는 거야
나도 할 수 있는 게 많아
장애가 뭐야?
절름발이 사자의 전설
우리가 함께 갈게요
다윈이 살아있다면

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