도서 소개

2016년 봄, 학생회 회장에 당선되어 무한 도전을 그리던 고3, 19살 한 청년에게 찾아온 청천벽력 같은 백혈병. 그리고 감사하게도 아직까지 살아 있는 그 청년이 방구석에서 세상 밖으로 나오기 전에 들려주는 가슴 뭉클한 이야기이다.

그렇다, 이 책은 혈기왕성했던 한 청년의 백혈병 투병기이다. 하지만 흔한 투병기와는 달리 이 책은 죽음의 벼랑 끝에서 천 일 넘게 헤매며 또박또박 기록한 일기에서 간추린, 눈물샘을 자극하는 메시지들이다. 청년은 백혈병과 사투를 벌이는 시간 속에서 삶의 끈을 놓지 않게 했던 것들을 기록해 왔다.

  출판사 리뷰

쳇바퀴 돌 듯 바쁜 일상 속, 쉼표 같은 선물
그토록 쉼표로 바꾸고 싶었던 삶의 마침표!

성장통처럼 가볍게 느껴졌던 감기가 시간이 흐를수록 19살의 혈기왕성했던 그를 점점 더 무기력하게 만들어 갔다. 그렇게 교복을 입고 찾아간 병원에서 급성백혈병이란 판정을 받고 항암 치료에 들어가기까지 영화 속 주인공처럼 그의 인생이 송두리째 바꿔 놓는 데 걸린 시간은 고작 3일이었다. 이어지는 장면들도 여느 영화 못지않았다. 끝날 듯 끝나지 않는 항암 치료와 기적 같은 골수 이식, 퇴원도 잠시, 다시 출혈성 방광염으로 그는 운명처럼 그때 그 똑같은 병실의 환자가 되는데….

오늘이 어제 같지만 그냥 평범한 하루하루가 아니었다. 너무 고통스러워 의지와 상관없이 눈물이 흘러내리던 그날들, 온몸에 닭살이 돋을 때도, 그 와중에 웃음 지었던 때도, 저절로 입을 틀어막게 될 때도, 숙연해질 때도, 울컥해질 때도 있었던 그날들을 한 방울도 남김없이 적어 냈다. 그러는 순간 한 글자 한 글자가 세상의 끝, 죽음과 가장 가까운 곳을 경험하고 돌아온 사람만이 말할 수 있는 희망의 정수가 되어 있었다.

이 책은 처음 백혈병을 진단받은 날로부터 천 일간의 이야기가 일기 형식으로 전개된다. 조심해야 할 것은, 책을 펼치고 일기를 읽는 순간부터 당신의 몸이 그 끔찍한 고통을 생생하게 체험하는 듯한 착각에 빠진다는 것이다. 그래서 역설적으로, 당신은 저자가 느끼는 살아 있다는 것에 대한 기쁨과 일상의 소확행을 간접적으로 감지할 수 있다.

“나는 내 이야기를 통해 어느 백혈병 환자의 아픔을 이해한다는 것을 넘어, 각자의 아픔을 가진 이들이 서로의 아픔을 공감하며 보듬어 줄 수 있기를 바란다. 그렇게 서로의 아픔을 이해하고 공감으로 이어진다면 그것은 더 이상 아픔이 아닌, 함께 이겨 낼 수 있다는 희망이 될 거라고 생각한다. 이 모든 게 거창해 보이지만 사실 단 한 사람으로부터 시작된다고, 그게 내가 될 수도, 내 이야기를 읽고 있는 여러분이 될 수도 있는 것이라고 나는 생각한다.” (본문 중에서)

우리는 누구나 말 못 할 사연을 가슴에 품고 산다. 그 아픈 기억 때문에 포기하지 않고 남은 삶을 더 성숙한 자세로 살아간다. 이 책의 가슴 저미는 아픔과 살아 있음의 감사함을 체험하면서 누군가는 자기도 뭔가를 말하고 싶어 엉덩이가 들썩이는 공감을, 또 누군가는 비록 겪어보진 못했지만 지금 자신이 누리는 평범함과 사소한 일상에 무한 행복을 느낄 것이다.

“희망이 뭘까? 희망이란 걸 그토록 느껴보고, 그 희망으로 살고 있는 나도 정확히는 잘 모른다. 희망이란 특정할 수가 없기 때문이다. 자신의 오늘을 살아가게 만들어 주는 그 무언가가 그냥 희망이다. 그렇기에 희망이란 건 정의 할 수도 감히 누군가 알려 줄 수도 없다. 자신의 희망은 자기 자신만이 찾아 낼 수 있는 것이다.
물론 이 책에서 나는 수도 없이 희망을 이야기하고 있지만 무엇이 희망이라고 알려 주려는 게 아니다, 아니 알려 줄 수도 없다. 그저 내가 전하는 이야기가 누군가에게, 단 한 사람이라도 좋으니 자신만의 희망을 찾게 되는 신선한 계기가 되길 바랄 뿐이다. 그리고 가망 높은 바람이 있다면 나아가 그 희망을 통해 각자가 잊고 지내던 가장 소중한 것들을 상기시켜 주고 싶다.” (작가의 말)




바람이 더 쓸쓸히 느껴지는 가을이다.

  작가 소개

지은이 : 이주완
2016년 3월 28일, 19살 평범한 수험생이었던 나는 우연히 만난 백혈병 교수의 추천으로 아무나 갈 수 없다는 ‘세상 끝 인생대학교’에 장학생으로 입학하게 된다. 등록금을 피와 시간으로 받는 그곳에서 나는 ‘희망행복학’을 전공하며, 백혈병 교수에게 고통을 희망으로 읽는 법과 아프면서 행복해지는 법도 배웠고 나만의 인생을 사는 법도, 건강하다는 것이 얼마나 감사한 것인지도 배웠다. 그리고 그 배움 속에서 내가 얼마나 값지고 소중한 존재인지도 깨달으며 나 자신을 더 사랑하게 되었다. 정말 좋은 대학교였지만 어찌된 일인지 절대 졸업은 하고 싶지 않았는데, 정말 감사하게도 퇴학 처분을 받은 나는 백혈병 교수에게 인사를 하고 내가 살던 세상으로 웃으며 돌아왔다.그리고 ‘세상 끝 인생대학교’에서 백혈병 교수에게 배워 왔던 것들을, 나만 알기엔 너무 아까운 이것들을 다시 돌아온 이 세상에 남겨 보려고 한다.

  목차

프롤로그- 내 19살의 시계 앞에서

천 일의 첫 번째 이야기
-고3, 난 시작도 못 해보고 주저앉았다

진짜 성장통인가?
안 좋은 예감은 언제나
우연을 가장한 필연
고3의 나, 영화 속 주인공이 되다!
끝이 없는 마라톤을 하는 기분
제발 하루만 시간을 주세요
내 낡은 행복 회로는 불타 버렸다
머리카락과 함께 사라지다
2초간의 천국 여행
내 인생이 송두리째 바뀌는 데 걸린 시간
엄마의 고백- 01 왜 하필이면 내 자식이

천 일의 두 번째 이야기
- 나는 그 바람을 타고 저 멀리 날아가고 싶었다

첫발
“그냥 좀 아파요.”
올해로 50년째 수행 중인 스님이 되다
하루를 충전할 각자의 방법이 없다면
드디어 올 것이 왔다
혹시나는 언제나 역시나로
보이지 않는 응원의 마음만 받기로 했다
고통은 느껴 봤기에 더 두려운 법
지루하고 심심한 것이 때론 가장 행복한 것
맨들맨들
난 시간의 이중적인 모습을 보았다
血生血死(피에 살고 피에 죽는다)
다 된 밥에 ‘무균식’ 뿌리기
먹킷리스트
No pain, No gain
엄마의 고백- 02 힘들다는 생각조차도 죄가 될 것 같아서

천 일의 세 번째 이야기
-어둡기만 할 것 같은 하루에도 결국 아침은 온다

최고의 행복전도사는 ‘무균실’
자린고비
정말 평범하지만 정말 행복한…
끝날 때까지 끝난 게 아니다
밝은 빛과 무거운 어둠 사이
아픈 몸은 약으로, 아픈 마음은 사람으로 치유하다
100%를 꿈꾸는 25%
시작 없는 끝도, 끝 없는 시작도 없다
피는 물보다 진하다
아픔에 익숙해질 수 있을까
엄마의 고백_ 03 우린 가족이니까

천 일의 네 번째 이야기
-평생을 갚아도 갚지 못할 감사함

오늘 나는 끝을 보았다
누군가의 마지막 숨소리가 내게 남기고 간 것
세상에 조금 더 가까이 있을 수 있다는 건
달콤한 초콜릿은 달콤한 만큼…
선인장도 가끔은 목이 마르다
단골손님 서비스
착각은 자유니까!
초심을 잃은 자의 최후
인생사 새옹지마라더니!
좋은 소식과 안 좋은 소식
나는 사막을 걷고 있는 여행자
같은 날, 다른 시험
마지막 단 하나의 퍼즐 조각
사람이 사람을 살린다는 것
엄마의 고백 04_ 다시금 겸손해야 함을 느끼며

천 일의 다섯 번째 이야기
-살고자 하면 죽을 것이고 죽고자 하면 살 것이다

5년 생존율 40%
복도 끝의 문이 열린 날
눈사람과 한 약속은 지키지 못했다
육체적 고통보다 정신적 고통
최고의 크리스마스 선물
다시 태어난 날
진짜 감사함은 말보다 행동으로 먼저
엄마를 보면 눈물이 날 것 같아서
내 차례
아… 혈압 올라
최고의 스무 살 생일
뒤로 문이 닫힌 날
엄마의 고백 05 생존율 40%?

천 일의 여섯 번째 이야기
-눈을 감으니 반짝이는 별들이 보였다

운수 좋은 날
미각상실
냄새와의 전쟁
면역억제제
진짜 다 끝난 거 맞지?
즐거운 나의 집
생존 연장권
이런 날도 나는 즐거우면 안 되는 걸까?
Deja vu
엄마의 고백 06_빨리 세상 사람들 속에 합류시키고 싶었다

천 일의 일곱 번째 이야기
-얼마나 더 아파야 끝나는 걸까?

두 번째 응급실
나는 끝내 울어 버리고 말았다
고통 정리
누가 내 신장에게 돌을 던질 수 있을까
한겨울 밤의 꿈
시작은 자몽주스였다
24시간을 사는 남자
진인사대천명
걱정해서 일이 해결된다면 백 번이고 걱정할 것이다
집을 팔아서라도
최고의 조미료
건강할 때의 나로 한 시간을 살 수 있게 해준다면
믿었던 희망에 발등 찍힐 때
바닥 밑에는 지하실이 존재했다
엄마의 고백 07_ 산전수전 다 겪고 여기까지

천 일의 여덟 번째 이야기
-내 곁을 끝까지 지켜 준 사람들

… 하지만 영원히 함께였다
그냥 똑같지 뭐
유난히 내일이 더 기대되는 하루
한국인 3명 중 1명은 암에 걸린다
아프지 않았다면
푹 쉬는 게 목표였다곤 하지만
아직 364일이 남아 있잖아
내 마음이 원하지 않아서
흉터
운동이 답이었네
행복은 늘 우리 곁에 있었다

에필로그- 모두 건강하세요

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