도서 소개

오늘을 견디며 사랑하는, 발달장애 자녀를 둔 일곱 어머니들의 이야기. ‘구립동대문장애인종합복지관’에서 기획한 ‘펜대’ 프로젝트의 두 번째 이야기로, 서아책방에서 여러 개월 동안 글쓰기 수업을 들으며 쓴 글들을 모아 한 권의 책으로 묶었다.

장애에 대한 편견을 버리고 부모의 시선으로 책을 읽어내려는 동안, 독자들은 어느 부분에서는 감동을, 어느 부분에서는 주체할 수 없는 슬픔을, 또 어느 부분에서는 행복에 대한 의미를 다시금 발견할 수 있게 된다.

  출판사 리뷰

“이만큼 자라주어 참 고맙다”

오늘을 견디며 사랑하는,
발달장애 자녀를 둔 일곱 어머니들의 이야기

‘구립동대문장애인종합복지관’에서 기획한 ‘펜대’ 프로젝트의 두 번째 이야기로, 서아책방에서 여러 개월 동안 글쓰기 수업을 들으며 쓴 글들을 모아 한 권의 책으로 묶었다.

장애에 대한 편견을 버리고 부모의 시선으로 책을 읽어내려는 동안, 독자들은 어느 부분에서는 감동을, 어느 부분에서는 주체할 수 없는 슬픔을, 또 어느 부분에서는 행복에 대한 의미를 다시금 발견할 수 있게 된다.

“장애나 장애인을 이야기할 때 사람들은 의식적으로 떠올리는 것이 있습니다. 바로 '불편'이지요. 몸이나 정신이 '다르다'는 것은 불편한 것이라고 우리는 인식합니다. 또 그런 것들은 극복해야 하는 것이라고 단정하죠. 우리는 이런 시선에 대한 이야기를 하고 싶었습니다. 장애 당사자, 장애 가족, 장애 지인들의 시선을 통해 장애를 바라보면 더 많은 사람들의 공감이 있지 않을까 싶었습니다. 그 이야기입니다.”




멍하게 거실 바닥에 쪼그려 앉아있는 아이를 한심하게 쳐다보며 엄마는 절망스러운 듯 숨을 내쉬었다. 그 숨은, 아이를 치료실에 데리고 다니느라 늘 지쳐있는 딸에 대한 걱정이 아니었다. 말이 느려 친구들과 어울리지 못하는 손자를 향한 안쓰러움도 아니었다. 둘째 아이를 베이비시터에게 맡기고 여러 치료실을 다니느라 들어가는 돈에 대한 아까운 마음이었고, 남들에게 내보일 수 없는 손자를 두게 된 자신의 처지에 대한 한탄이었다.

아이가 밤에 잠에 들지 못하거나, 자다 깬 후 다시 잠들지 못할 때, 혹은 발을 구르며 소리 질러 울 때면, 나는 상황이 빨리 종식되고 그 ‘문제’가 어서 해결되기만을 바랐다. 내가 수면 부족으로 다음날 업무능률이 떨어질까 걱정되었고, 소리가 새어 나가 아래층 사람들이 항의할까 두려웠다. 마음은 쫓겼고 내 뜻대로 되지 않는 아이가 원망스러웠다. 그래서 매일 기도했다. 아래층 가족들의 귀가 둔감해지기를, 경비실발 인터폰이 울리지 않기를, 아이가 오늘은 잘 자 주기를, 소리 질러 울지 않기를.

  작가 소개

지은이 : 김선
‘엄마’라는 이름의 버거움을 견디지 못해 온갖 것들에 화를 내 다, 얼결에 시작한 글쓰기로 자신과 화해하는 법을 배웠습니다. 아이와 함께 더디지만 즐거운 삶을 찾으려 애쓰는 중입니다. 꾸마시협동조합에서 발달장애인 돌봄을 하고 있습니다.

지은이 : 허미란
어릴적 엄마는 무엇이든 척척 잘하는 원더우먼이었습니다. 진짜 엄마가 되기엔 살짝 부족한 나는 이제 ‘엄마’라는 말의 무 게를 실감하는 중입니다.

지은이 : 이윤화
미약하고 따뜻한 것들에 반응합니다. 아이를 있는 그대로 바라 보고 사랑하기 위해 노력합니다. 그렇게 나와 타인을 좀더 깊이 들여다보며 성장하는 중입니다. 읽고 쓰는 삶을 꿈꿉니다.

지은이 : 신이나
달콤한 인생을 꿈꾸었으나, 살벌한 인생을 살게 된 컨텐츠 중독 자. 지금은 꼭꼭 숨어버린 저의 실버라이닝을 애타게 찾고 있으 니, 습득하신 분은 연락 바랍니다.

지은이 : 박현경
20대에 간호사, 30대부터 음악치료사, 50대에 또다른 변신을 꿈꾸어봅니다. 얼마전 장애인가족 생활글 공모에서 대상을 받았습니다. 삶의 전환점에는 늘 아이가 있었습니다.

지은이 : 임주연
책, 미술관, 서울숲을 좋아합니다. 딸 재희를 통해 또 다른 세상 을 알아가는 것은 힘들지만 또한 배우는 것도 많습니다. 세상과 재희가 더 가까워지길 바라며 글을 씁니다.

지은이 : 곽민정
나는 듣지 못하는 귀를 가지고 있습니다. 그래서 어쩌면 세상을 더욱 모험적으로 살게 된 것 같습니다.

  목차

김선
직면 8 / 한숨 14 / 모두가 꽃이야 20
/ 따뜻한 품 25 / 별것 아닌 것 32

허미란
자폐라는 말을 들었을 때 돌고래를 보러 가고 싶었다 44
/ 세상에서 가장 무거운 출입증 49 / 귀찮은 일 54
/ 의외의 순간 59 / 괜찮은 하루 63

이윤화
그날의 나에게 72 / 오후 2시 반 풍경 78 / 층간소음 85
/ 긴 오후 93 / 증명사진 찍던 날 101

신이나
너는 노랑 112 / 안녕, 외계인 118 / ……가 되었다 124
/ 행복은 개뿔 130 / 어쩌면, 너무 당연한 136

박현경
그 세월을 어찌 사셨소 146
/ 빨리 갈 수 없는 아이, 빨리 할 수 없는 아이 154
/ 지니는 내 맘을 알아요 160 / 비교하지 않는 행복 167
/ 나의 꿈은 현재진행형 173

임주연
기억의 기다림 184 / 각기 다른 시선 189 / 무한반복 195
/ 고마운 행복 200 / 함께 꾸는 꿈 205

곽민정
나와 아이의 인공와우 수술 214 / 외국에서 살다 오셨어요? 219
/ 마스크를 벗어던지고 223 / 면접 227 / 엄마의 교육 일지 231

기획의도
우리의 두 번째 이야기 / 정은아 240

추천사
<오늘을 견디며 사랑하며>를 읽는 오늘
/ 김원영, 전지혜, 한동식, 이수배, 정민권 242

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