도서 소개

김예솔 에세이. 이 이야기는 눈에 보이는 불편한 몸이 인생에 장애가 될 수 없다는 걸 증명하고 있다. 독특한 몸 때문에 오히려 자신은 특별하다며, 특별한 인생이라며 자랑스러워하는 자기애로 똘똘 뭉친 김예솔 작가의 일상을, 그가 직접 그린 그림들과 함께 진솔하고 담담하게 담아내고 있다.

일곱 살 갑자기 찾아온 횡단성 척수염. 그 이후부터 시작된 휠체어 생활. 두 다리는 휠체어가 대신할 뿐이라며 보통의 아이들과 똑같이?초등학교 6년, 중학교 3년, 고등학교 3년의 정규과정 마쳤다. "장애인은 환자가 아니기에 치료를 위해서 집이나 병원, 또는 특수한 장애인 시설에만 있어야 할 사람이 아니다. 장애는 살아가는 동안 함께 가야 하는 존재일 뿐이다"라고 말하며 그것을 자신의 삶을 통해 증명해 보인다.

  출판사 리뷰

“한계 따위 극복하지 않았어,
난 그냥, 있는 그대로 끌어안았을 뿐이야”

“그런데 휠체어에 앉아서 다니다 보면 사람들 엉덩이만 보이겠네. 기분이 어때?”
“아니, 오히려 나는 전신을 볼 수 있는데? 카메라 삼각대처럼 말이야. 카메라 삼각대 위치가 딱 내 눈 높인 거 모르니? 사람들의 얼굴부터 다리까지 나는 한눈에 포착할 수 있어.”

눈에 보이는 불편한 몸이
결코 인생에 장애가 될 수 없다
이 이야기는 눈에 보이는 불편한 몸이 인생에 장애가 될 수 없다는 걸 증명하고 있다. 독특한 몸 때문에 오히려 자신은 특별하다며, 특별한 인생이라며 자랑스러워하는 자기애로 똘똘 뭉친 김예솔 작가의 일상을, 그가 직접 그린 그림들과 함께 진솔하고 담담하게 담아내고 있다.
일곱 살 갑자기 찾아온 횡단성 척수염. 그 이후부터 시작된 휠체어 생활. 두 다리는 휠체어가 대신할 뿐이라며 보통의 아이들과 똑같이?초등학교 6년, 중학교 3년, 고등학교 3년의 정규과정 마쳤다. “장애인은 환자가 아니기에 치료를 위해서 집이나 병원, 또는 특수한 장애인 시설에만 있어야 할 사람이 아니다. 장애는 살아가는 동안 함께 가야 하는 존재일 뿐이다”라고 말하며 그것을 자신의 삶을 통해 증명해 보인다.
어려서부터 그림 그릴 때가 가장 행복했던 저자는 고등학교에 올라가서 서울대학교 미대를 목표로 삼았다. 주변에서는 ‘장애인 특별전형’을 통해 조금은 편하게 대학에 진학할 것을 이야기했지만, 다른 친구들과 똑같이 경쟁하고 싶다는 남다른 의지로 서울대학교 미대 수시 모집에 합격했다.
서울대학교에 입학한 후에도 자신 앞에 놓여있는 여러 도전 거리를 당당하게 헤쳐 나간다. 미국 연수, 한미 대학생 인턴십(W.E.S.T), 미국 회사에서의 인터십, 유럽 배낭여행, 중국 여행, ‘장애인 특별 채용이 아닌, KT ‘대졸 신입사원 공개 채용’을 통한 입사해서 6년 근무 중인 지금까지 그 어느 것 하나 쉬운 일은 없었지만, 그에게 포기란 없었다.

보이지 않는 한계점과 불가능하다고
단정 짓는 것을 버릴 때 기적은 일어난다
김예솔 작가에게 가장 힘들었던 기억이란, 중학교 3학년 심각한 척추 측만증으로 수술을 받아야 했던 시기라고 말한다. 척추가 120도가 휜 상태에서 찾아간 한 병원 의사는 수술이 어렵다고, 잘 못 하면 수술하다가 죽을 수 있다고 했다. 그리고 그 뒤에 더 충격적인 이야기를 듣는다. “이런 사회에 도움이 안 될 사람을 수술시켜 놓은 들, 또 운 좋게도 수술이 잘된 들 무슨 소용입니까.” 그때 그 의사로부터 받은 상처에서 벗어나기까지는 시간이 필요했지만, 그는 포기하지 않았다. 수술을 받지 못하면 뒤틀린 몸으로 평생 살아야 했기에, 아니 수술을 받지 않으면 척추 뼈가 폐와 장기를 압박해 호흡에도 문제가 생길 수 있기에 수술을 할 수 있는 의사를 찾아야 했다. 한 달여간을 전국의 병원 사이트, 의학 관련 프로그램을 모두 뒤져서 우리나라 ‘척추 측만증’ 수술에 있어서 최고 권위자를 찾았고, 직접 자신의 병력과 진료를 받고 싶다는 메일 보내어 수술을 받게 된다. 그 수술은 성공적이었고, 그 수술 케이스는 해외 의학술지에 등재되었다. 수술할 수 없다는 말에, 사회에 도움이 안 될 사람이라는 말에 순응하지 않았기 때문에 가능했던 일이다.

그는 말한다. “현실이라는 육중한 무게가 나를 저 깊은 바닥으로 끌어당기려고 할 땐, 시선을 아래로 향해 그 무게를 바라보는 것이 아니라, 시선을 위로 향하고 ‘두려워하지 말라’고 말하는 내 안의 소리에 집중하는 거다. 그 소리를 의지해 온 힘을 다해 오르려고 노력하면, 내 안에 잠재해 있던 ‘용기’가 빛을 발하게 된다는 걸 벼랑 끝에 서 있는 것 같았던 그 시기를 지나고서 알게 되었다”고.
물론 끊임없이 이어졌던 도전 거리 앞에서 저자도 때로는 주저할 때도 있었다. 다 놓아 버리고 싶을 때도 있었다. 하지만, 결국 그는 당차게 그 도전의 문을 열고 나아갔다. 이러한 작가의 이야기를 읽다 보면, 지금 우리 앞에 놓여 있는 현실의 한계와 그 무게를 당당히 맞서게 될 것이다. 그리고 혹여 무수한 부정적인 말과 좌절 앞에서 포기했던 꿈이 있었다면 그 꿈을 다시 꺼내고 싶어질 것이다.




어른들은 휠체어를 타는 어린 나를 보고 동정하며 안타까워하고 힘들 거로 생각했지만, 친구들은 내 휠체어를 때론 재밌는 놀이기구이고 내가 가진 특별한 액세서리로 여겼다. 굳이 의식하지 않아도 되는 나의 일부분으로 여겼다. 우리는 그렇게 같이 자랐다.

이렇게 여느 아이들과 다름없이 나를 대해 준 친구들.
그들이야말로 내 장애가 나의 전부가 아닌 부분일 뿐,
나는 나라고 담대하게 말할 수 있는 원천이 아닐까.
_「손과 다리가 되어 주고 싶어」

나의 장애가 우연히도 엄마가 때린 매를 맞고 일어났을 뿐이지, 절대로 그것 때문에 내가 이렇게 되었다고 할 수는 없는데도, 사람들은 너무나 쉽게 엄마를 비난했다. 그때 알았다. 가장 쉬운 게 남 이야기라는 것을.
엄만들 자책이 들지 않았을까? 그런데도 엄마는 그 일로부터 자 유했다. 아니 자유하려고 했다. 사건과 자기 자신을 분리하는 작업을 마쳤다. 그저 여느 엄마들처럼 내게 해줄 수 있는 모든 것에 온 힘을 다했다. 그 이상도 그 이하도 아니었고, 다른 의미부여도 없이 말이다. 아마 진정으로 자유하지 못했다면, 감당하지 못했을 나날들이었을 거다. 그게 엄마의 몫이었다. 자책감을 떨쳐내고 ‘예솔이 엄마’라는 사명감으로 생각을 전환하는 것.
_「필사적으로!」

  작가 소개

저자 : 김예솔
냉철한 이상주의자. 공상가. 소설 『빨강 머리 앤』 덕후. 낭만적인 구석이 있어서 어릴 때부터 그림을 그리면 항상 공주 옷을 그렸다. 일곱 살에 갑작스럽게 찾아온 급성 척수염으로 걸음을 잃고 서 휠체어를 타게 되었지만, 그것은 그림을 그리고 행복하게 지내는 데 아무런 문제가 되지 않았다.부모님의 전폭적인 지원으로 12년의 교과과정을 ‘무사히’ 밟고, 지방의 일반 인문계고등학교 출신에 휠체어 타는 지체 1급 장애인으로는 이례적으로 서울대학교 미술대학에 진학한 후, 때마침 찾아온 미국 연수는 그녀의 세상을 보는 시야를 넓혀주는 계기가 되었다. 미국의 장애인을 위한 발전된 사회 시스템을 경험한 이후 유럽 배낭여행을 통해 디자이너의 사회적 책임에 대해 깊게 생각하게 되었다.대학 졸업 후 KT 신입사원 채용에 합격해, 현재 6년째 근무 중이며, 블로그 [빵실이의 꿈 그리기]를 통해서 빵실 언니로 활약하며 휠체어 회사생활, 여행, 그리고 일상을 공개하고 있다.[수상 이력]2016년 [장애인 고용인식 개선 공모전] 에세이 부문 대상 수상블로그 post.naver.com/bbangsilgogo인스타그램 instagram.com/bbangsilgogo이메일 bbangsilgogo@naver.com

  목차

추천사
PROLOGUE

1장_ 여전히 행복한 이유
꿈 미술학원 · 초딩 흑기사를 만나다 · “손과 다리가 되어 주고 싶어” · 순수하게 있는 그대로 · 좋은 친구가 되고 싶어서 · 마치 함께 뛴 것처럼

2장_ 매일 독하게 부족하게
아픔으로부터 출발 · 지옥의 12시간 · 적과 친구 되기 · 수술 후 찾아온 도전 거리 · 적당히 하면 적당히 산다 · 필사적으로! · 내가 왜 서울대학교에 가야 하는지 · 재수는 없어! · 잊지 못할 면접, 프리다 칼로와 나

3장_ 사랑, 그 어떤 상황에서도
아빠, 나의 등대 · 엄마는 내 친구 · 오빠의 결혼식

4장_ 세상을 향해 날개를 펴다
어쩌다 마주친 기회 · 어학연수 · 답은 정면 돌파야 · 버클리 308호 소렌제시의 집 · 기회는 내가 만드는 것 · 인생 수업 · 집 떠나면 꿀고생 · 비행기 안에서 · 두근두근 파리 · 섬세함 · 프렌치 시크 · 베를린의 밤거리에서 · 비 오지만 괜찮아! 내가 네 곁에 있잖아

5장_ 보이는 게 다가 아니다
오래 봐야 잘 보인다 · 우당탕탕 휠체어 신입사원 · 위기 · 분해 · 약해지지 마 · 위로 · 막막한가요, 여행을 떠나봐요 · 안 하는 것과 못하는 것 · 자기연민이 된다면 · 다 같이 받아들임 · 건강하게 흔들리고 있어

6장_ 우린, 존재만으로도 가치가 있다
할 수 없는 것보다 할 수 있는 것 생각하기 · 장애는 부분Disability is part of me · 시선 차이 · 벽이 없는 예술 문화 체험 · 미니스커트 사랑해 · 원본 인생 · 지구 구석구석까지 풍기는 꽃향기

EPILOGUE

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