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철수의서재 | 부모님 | 2020.10.11

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도서 소개
출판사 리뷰
작가 소개
목차
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도서 소개

보통의 저자가 보통의 남편을 만나 보통의 자녀와 함께 꿈꾸던 보통의 가정이 소토스증후군이라는 희귀난치성 유전자질환으로 인해 발달장애를 가진 '지호'를 만나며 세상의 눈에 특별한 가정으로 살아가게 된 이야기를 담았다. 저자는 드라마처럼 자극적이지도 그렇다고 평범하지도 않지만 지호와 함께 뱃속부터 10년이 되는 올해에 우리의 삶을 기록함으로 살아냈고 버텨냈음을 증명하고 싶었다고 한다. 이 책을 통해 앞으로 또 살아갈 힘을 얻고자 한다.

출판사 리뷰

보통의 저자가 보통의 남편을 만나 보통의 자녀와 함께 꿈꾸던 보통의 가정이
소토스증후군이라는 희귀난치성 유전자질환으로 인해 발달장애를 가진 “지호”를 만나며
세상의 눈에 특별한 가정으로 살아가게 된 이야기를 담았습니다.
드라마처럼 자극적이지도 그렇다고 평범하지도 않지만
지호와 함께 뱃속부터 10년이 되는 올해에
우리의 삶을 기록함으로 살아냈고 버텨냈음을 증명하고 싶었습니다.
이 책을 통해 앞으로 또 살아갈 힘을 얻고자 합니다.

작가 소개

지은이 : 이설희
소토스증후군 딸을 키우는 엄마이자딸바보 자상한 경상도 남자의 아내이자마흔이 넘고 나니 나이가 익숙해진삶의 기록자입니다.

들어가는말 7
지호야 안녕 15
152.6cm 51kg 260mm 27
치료의 세계 43
아빠와 딸 55
눈을 뜨고 너를 보는 일 69
울긋불긋 마음이 쌓인 어느 날 80
찬란한 개인주의를 위하여 83
마음사전 사용법 95
슬로우모션 109
나무유령 123
너의 스무살 서른살 마흔살 137
우리의 해피엔딩 153
나가는 말 165