도서 소개

불과 여덟 살 나이에 조현병 엄마를 돌보는 역할을 짊어지게 된 저자 나가노 하루에게 어린 시절은 “비상사태”의 연속이었다. 그는 자신과 엄마를 구하기 위해 “황금의 몸과 만 년 동안 살아온 마음”이라는 전능함을 스스로에게 부여한다. 어린아이로 사는 대신 “신에 가까운 존재”가 되기로 한 것이다. 조로해버린 아이의 어린 시절은 어디로 가는 걸까? 돌봄 받아본 적 없는 사람이 스스로를 돌보는 것이 가능할까?

이 책은 크게 2개의 부로 구성되어 있다. 1부는 저자가 조현병 엄마와 “만 년의 아이”로 살았던 여덟 살부터 십대 시절의 이야기이고, 2부는 “만 년의 아이를 그만둔 뒤” 자신에게 덮쳐온 정신질환 및 신체적 문제들과 분투한 이십대 이후의 이야기이다. 『만 년 동안 살았던 아이』는 유년기에 어린아이일 수 없었던 한 사람이 ‘전능함’에 기대어 살아남은 생존법에 관한 이야기이자, 생존 이후 후유증을 마주하며 ‘취약함’을 끌어안는 자기 돌봄의 기록이다.

  출판사 리뷰

“돌봄이 한 사람의 삶을 통째로 우그러뜨리는
압력이 되지 않기 위해서는 무엇이 필요할까?”

『아빠의 아빠가 됐다』 『새파란 돌봄』 조기현 작가 추천!

‘황금의 몸’과 ‘만 년의 마음’으로 살아남은
어린 보호자의 자기 돌봄에 관한 이야기

불과 여덟 살 나이에 조현병 엄마를 돌보는 역할을 짊어지게 된 저자 나가노 하루에게 어린 시절은 “비상사태”의 연속이었다. 그는 자신과 엄마를 구하기 위해 “황금의 몸과 만 년 동안 살아온 마음”이라는 전능함을 스스로에게 부여한다. 어린아이로 사는 대신 “신에 가까운 존재”가 되기로 한 것이다. 조로해버린 아이의 어린 시절은 어디로 가는 걸까? 돌봄 받아본 적 없는 사람이 스스로를 돌보는 것이 가능할까?
이 책은 크게 2개의 부로 구성되어 있다. 1부는 저자가 조현병 엄마와 “만 년의 아이”로 살았던 여덟 살부터 십대 시절의 이야기이고, 2부는 “만 년의 아이를 그만둔 뒤” 자신에게 덮쳐온 정신질환 및 신체적 문제들과 분투한 이십대 이후의 이야기이다. 『만 년 동안 살았던 아이』는 유년기에 어린아이일 수 없었던 한 사람이 ‘전능함’에 기대어 살아남은 생존법에 관한 이야기이자, 생존 이후 후유증을 마주하며 ‘취약함’을 끌어안는 자기 돌봄의 기록이다.

현실을 견디기 위해
비현실적인 존재가 되어야 했던 현실 속 아이

엄마와 정신병원에서 돌아오는 전철 안. 내려야 할 역에 도착했지만 엄마는 자신을 일으키려는 딸의 뺨을 때리고는 전철 바닥에 대자로 뻗어버린다. 동정 어린 눈빛으로 수군거리는 사람은 많지만, 손을 내밀어 도와주는 사람은 아무도 없다. 모르는 남자를 자신의 첫사랑이라 믿으며 남의 집에 불법 침입하고, 이웃이 집에 독을 뿌렸다는 망상에 휩싸여 집을 탈출하고, 경찰서에서 옷을 홀딱 벗어 던진 채 날뛰는 엄마를 다반사로 겪는 어린아이는 어떤 유년을 살게 될까.

이 책의 저자 나가노 하루는 압도적인 현실에 휩쓸리지 않기 위해 “신화적인 비유”를 붙든다. 엄마가 환청이나 망상에 사로잡힐 때면 그는 “만 년”을 살아온 “황금의 몸”을 지닌 존재로 변모한다. 스스로를 “신의 영역”으로 데려다놓음으로써 자신이 모든 상황을 통제할 수 있다고 최면을 건다. 이렇듯 비현실로 현실을 견뎌 보려 하지만 책 곳곳에서 저자가 얼마나 어리디 어린 현실의 아이였는지가 드러난다. 아무도 오지 않은 운동회에서 느끼는 외로움, 엄마의 망상을 이해해보려다 도리어 망상에 휩쓸린 순간들, 선생님이나 친구들에게 관심받고 싶어 저지르는 아이다운 행동들……. 이 책은 ‘가족 돌봄’에 관한 이야기이지만, 압도적인 현실 속에서 “만 년 동안 살았던 아이”로 살아야 했던 모든 사람의 이야기이기도 하다.

‘영 케어러’라는 이름 너머의 삶에 관하여

2021년 22살 청년이 간병 부담과 생활고를 이기지 못해 병든 아버지를 숨지게 한 사건 이후 국내에서도 ‘영 케어러’에 대한 관심이 생기는 듯했으나, 2년이 지난 지금도 관련 제도나 지원책 마련은 요원해 보인다. 20대 이상의 청년 돌봄자에 대한 정책은 조금씩 논의되고 있지만, 10대 및 그 이하 연령의 어린 돌봄자들은 ‘이름’조차 갖지 못한 채 여전히 짠하고 장한 효녀•효자 프레임에 갇혀 있는 형편이다. 어린 돌봄자 규모에 관한 공식적인 통계도 전무하다. 그나마 민간단체의 부분적인 실태 조사로 알 수 있는 사실은 10대 중후반 혹은 20대 이후의 ‘영 케어러’들은 어느 날 갑자기 출현하는 것이 아니라 이미 10대 미만부터 진행되어 온 오래된 굴레가 가시화된 것일 뿐이라는 점이다.

이 책에서 저자 나가노 하루는 스스로를 단 한 번도 “영 케어러”라고 지칭하지 않는다. 그 단어 특유의 이미지로는 자신의 체험을 정확히 전달할 수 없다고 생각했기 때문이다. ‘영 케어러’라는 이름이 없을 때부터 조현병 엄마를 돌봐야 했던 그는 “이름이 없는 것에 대해 말하기란 지극히 곤란”하다면서도, 이름이 붙는다는 것 역시 실상을 가리는 “낙인”이 될 수 있음을 간과하지 않는다. 무엇보다 영 케어러의 시간은 어린 시절로 끝나지 않는다는 점을 이 책 2부에서 생생하게 서술하고 있다. 나가노 하루는 자신의 인생 거의 대부분이 “만년 동안 살았던 아이 시절의 후유증”이라고 토로한다.

“여덟 살부터 열여섯 살까지 8년 동안, 나는 혼자서 땅에 발을 딛지 못했습니다. 내가 자신을 누구보다 어른이며 신에 가까운 존재로 보기 시작했을 때, 나는 나이기를 그만두었던 것입니다.” - 134쪽

이 책은 국내에 처음 소개되는 10대 미만 돌봄 당사자 기록으로, 영 케어러’라는 이름에조차 속하지 못하는 한편 어떤 호명으로도 충분히 담아낼 수 없는 “만 년 동안 살았던 아이”들의 현실을 세세하게 드러내고 이름 너머 살아 있는 존재의 삶에 대해 구체적으로 상상해보게 한다는 점에서 돌봄 문제의 새로운 신호탄이 될 수 있을 것이다.

타인을 돌보던 사람에서
자기를 돌보던 사람으로

“제대로 성장하지 못하며 겪은 고난은 몇 십 년이 흘러도 치유되지 못하고 사람 마음의 형태를 바꾸어 버립니다”라는 라는 저자의 마지막 말은 어린 돌봄자가 “케어러”이기에 앞서 ‘케어의 대상’이라는 사실을 새삼 환기시킨다. 누구에게나 온전히 돌봄받으며 철없고 천진한 어린 시절을 가질 권리가 있지만, 현실에서는 모두가 그 권리를 누리지 못한다. 이 책에 추천사를 쓴 조기현 작가는 나가노 하루의 특수한 상황에 주목하면서 “성장권”이라는 표현을 사용한다.

“어떻게 하면 모든 어린이가 안전하고 안락하게 자랄 수 있는 ‘성장권’을 보장할 수 있을까? 아픈 부모 밑에서도 온전한 삶을 살 수 있을까? 돌봄이 한 사람의 삶을 통째로 우그러뜨리는 압력이 되지 않기 위해서는 무엇이 필요할까? 조현병을 향한 차별과 당사자와 가족의 고립은 어떻게 벗어날 수 있을까?”
- ‘추천의 말’에서

아빠의 아빠가 될 수밖에 없었던 청년 돌봄자는 엄마의 엄마가 되어야 했던 어린 돌봄자의 이야기를 읽으며 독서가 연대가 될 수 있는 방법을 고민한다. “타인을 돌보는 일에서 자기를 돌보는 일로 돌아오는” 그 험난한 시간을 개인의 분투가 아닌 독자와 시민이 함께 짊어지고 통과해나가는 연대로 전환해보자고 제안한다. 아프거나 어리거나 늙지 않았어도 사람은 누구나 취약한 존재이고 돌봄은 개인의 상황과 관계없이 누구에게나 보편적으로 필요하다는 것, 그리고 그것을 제공해야 할 의무가 사회에 있다는 것을 가장 어린 사람의 목소리로 듣고 있는 바로 지금 말이다.




누군가의 취약함에 반응하기 위해 밀쳐 두었던 나의 취약함에 반응해야 하는 시간은 필연적으로 찾아왔고, 박탈당한 돌봄의 시간을 되찾기 위한 분투가 많은 영 케어러들에게 다양한 모습으로 나타났다. 우리가 만약 이 시간이 얼마나 혹독한지, 그리고 얼마나 고유한지를 안다면 ‘효자’나 ‘효녀’라는 칭찬이 얼마나 무신경한 폭력일 수 있는지, 또 영 케어러라는 용어조차 얼마나 납작한 호명인지 알게 될 것이다.
- ‘추천의 말’에서

그때부터 어른이 되기까지, 나는 황금의 몸과 함께 ‘만 년을 살아온 사람의 마음을 지닌 아이’로 살았습니다. 어른들이 미숙하고 불쌍하다고 생각했습니다. 여덟 살 남짓한 나이에 자신이 신에 가까운 완벽한 존재라는 의식을 얻었죠. 내 안에서 ‘살고 싶다’는 생명력이 폭발했습니다. 조현병에 걸린 어머니, 우울증에 걸린 언니, 슈퍼마켓 점장으로 일하느라 거의 집에 없는 아빠. 그런 환경을 살아 내려면 그 외에는 방법이 없었습니다. 나는 어린 시절을 버리고 생존 전략을 꾀했습니다.

  작가 소개

지은이 : 나가노 하루
1979년 가나가와현 출생. 정신질환과 함께 살고 있다. 저서로 『불안 씨와 나不安さんとわたし(당사자 연구 코믹 에세이当事者研究的コミックエッセイ·전체 주석 달기総ルビつき)』, 『불안 씨와 함께 일하다不安さんとはたらく』가 있다.

  목차

추천의 말
시작하며

1부 만 년 동안 사는 가운데
황금의 몸과 만 년의 마음이 눈뜰 때
무덤가에서 숨을 쉬다
아무도 오지 않은 운동회
첫사랑과 불법 침입
미치코 이모
독
리텐교와 유령
떨리는 입술
영감, 이지메, 수업 참관
만 년의 아이를 그만두었을 때

2부 평생 만 년을 살았던 아이
인생 전체가 후유증
엄마와 일
여자 친구들
유급
여성혐오
나는 환자
역시 도와주지 않는구나
마의 서른세 살
엄마, 약을 끊다
현재의 나
혼자서는 힘겹다

마치며
옮긴이의 말

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