도서 소개

전 세계를 울린 감동실화!
MBC [휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’을 책으로 만나다!

2013년 5월, 한 아이의 기적과도 같은 이야기가 사람들의 가슴을 감동으로 물들였다. 화제의 주인공은 생후 34개월의 작은 여자 아이, 해나. MBC [휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’ 편을 통해 아이의 이야기가 소개된 뒤 ‘해나의 기적’은 인터넷 포털 검색어 1위에 올랐고, ‘삶의 소중함, 살아감의 행복을 깨달았다’는 감동의 후기가 줄을 이었다.

해나는 세계적으로도 손에 꼽을 만큼 희귀한 병 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 갖고 태어났다. 보통의 경우, 출산과 함께 사망하지만 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결돼 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 해나는 태어나자마자 시한부 2개월을 선고받았다. 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다. 그래도 해나는 자신에게 주어진 삶을 최선을 다해 살아냈고, 자신의 삶을 기적으로 만들어냈다. 또다른 기적들이 이어졌다. 한 번도 만난 적 없는 해나를 위해 저 먼 타국 캐나다 전역에서 모금운동이 벌어진 것은 물론, 우연히 해나를 만나게 된 교포 간호사의 주선으로 미국 병원에서 인공기도 이식수술을 무료로 해주기로 결정된 것이다.

이 책 『해나의 기적』은 해나가 만들어낸 놀라운 기적들을 바로 옆에서 지켜봐온 해나의 엄마가 전하는 희망의 메시지다. 해나가 태어난 순간부터 지금까지 겪었던 위기와 고비의 순간들, 그리고 고통 속에서도 희망과 웃음을 잃지 않고 삶을 기적으로 만들어온 해나의 이야기, 그리고 아이를 통해 감동하고 치유된 어른들의 이야기까지 방송에 미처 담지 못한 풀스토리를 담았다. 이 작은 아이의 눈물겨운 노력과 희망 어린 웃음을 통해, 우리는 때론 지치고 힘겨워 벗어나고 싶은 이 삶이란 것이 얼마나 소중한 것인지, 얼마나 감사한 것인지에 대해 가슴 깊이 느낄 수 있을 것이다.

  출판사 리뷰

전 세계를 울린 감동실화!
MBC [휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’을 책으로 만나다!

2013년 5월, 한 아이의 기적과도 같은 이야기가 사람들의 가슴을 감동으로 물들였다. 화제의 주인공은 생후 34개월의 작은 여자 아이, 해나. MBC [휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’ 편을 통해 아이의 이야기가 소개된 뒤 ‘해나의 기적’은 인터넷 포털 검색어 1위에 올랐고, ‘삶의 소중함, 살아감의 행복을 깨달았다’는 감동의 후기가 줄을 이었다.

태어나자마자 시한부 2개월을 선고받은 아이,
튜브가 없이는 숨을 쉴 수도 없고, 소리 내어 울 수도 없는 아이……
하지만, 모두가 포기한 삶을 최선을 다해 살아내며 ‘기적’을 꽃피워낸 해나!

해나는 세계적으로도 손에 꼽을 만큼 희귀한 병 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 갖고 태어났다. 보통의 경우, 출산과 함께 사망하지만 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결돼 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 하지만 이 병을 가진 아이들의 생존 가능성은 매우 희박하다. 해나는 태어나자마자 시한부 2개월을 선고받았다.
모두가 어렵다며 포기한 삶, 그 삶을 오직 해나만이 포기하지 않았다. 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다. 울어도 눈물만 흘리는 ‘소리 없는 울음’을 울 뿐이고 식도에 튜브를 꽂았기에 위와 식도의 연결을 막아놓은 채 배에 구멍을 뚫어 음식과 영양을 공급한다. 그래도 해나는 자신에게 주어진 삶을 최선을 다해 살아냈고, 자신의 삶을 기적으로 만들어냈다.

해나가 스스로 만든 기적은 사람들의 마음을 움직였고, 또다른 기적들이 이어졌다. 한 번도 만난 적 없는 해나를 위해 저 먼 타국 캐나다 전역에서 모금운동이 벌어진 것은 물론, 우연히 해나를 만나게 된 교포 간호사의 주선으로 미국 병원에서 인공기도 이식수술을 무료로 해주기로 결정된 것이다. 스웨덴, 미국, 한국을 잇는 해나 프로젝트를 통해 2013년 4월, 해나는 세계 최연소로 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술에 성공했고 이 기적 같은 이야기는 미국 NBC 등 전 세계 언론을 통해 소개됐다.

“살아간다는 것이 얼마나 아름답고 감사한 일인지……
해나는 자신의 삶 자체로 행복, 감사, 희망을 증명해주었다.
해나야, 고마워!”

이 책 『해나의 기적』은 해나가 만들어낸 놀라운 기적들을 바로 옆에서 지켜봐온 해나의 엄마가 전하는 희망의 메시지다. 해나가 태어난 순간부터 지금까지 겪었던 위기와 고비의 순간들, 그리고 고통 속에서도 희망과 웃음을 잃지 않고 삶을 기적으로 만들어온 해나의 이야기, 그리고 아이를 통해 감동하고 치유된 어른들의 이야기까지 방송에 미처 담지 못한 풀스토리를 담았다.
살아가는 매일이 곧 기적이자 축복인 아이, 아프고 힘겨운 삶을 세상 누구보다 환한 웃음으로 살아온 아이, 이 작은 아이의 눈물겨운 노력과 희망 어린 웃음을 통해, 우리는 때론 지치고 힘겨워 벗어나고 싶은 이 삶이란 것이 얼마나 소중한 것인지, 얼마나 감사한 것인지에 대해 가슴 깊이 느낄 수 있을 것이다.

“저희는 정말 말만 부모지 저희가 해준 거 하나도 없고, 오히려 해나가 저희를 케어해주는 것 같아요. 눈을 감고 그 미래를 딱 떠올려보면 좋은 그림이 그려져요. 해나랑 같이 손잡고 놀러도 가고. 그런 그림이 그려지기 때문에 저희가 여태껏 버틸 수 있었고…… 해나가 말해주는 것 같아요. 엄마, 아빠 내가 이렇게 잘 버텼으니까 엄마, 아빠도 조금만 더 힘내 이렇게 얘기를 해주는 것 같아요.”

  작가 소개

저자 : 이영미
기적의 아이’ 해나의 엄마. 해나는 사망률이 100퍼센트에 가깝다는 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 갖고 태어나 출생 즉시 시한부 2개월을 선고받았지만, 기적처럼 생존을 이어왔다. 살아온 지난 34개월이 해나에겐 기적의 연속이었다. 그리고 앞으로 살아갈 모든 날, 하루하루가 또한 기적의 연속이 될 것이다. 저자는 해나를 통해 “살아간다는 것이 얼마나 아름답고 감사한 일인지, 삶이란 우리의 노력에 따라 얼마든지 기적이 될 수 있다는 사실을 깨달았다”고 전하며, 그 희망의 메시지를 책에 담고 있다.

  목차

1장. 기적 하나,
해나, 세상과 만나다

태어나자마자 시한부 선고를 받은 아이
“저희는 아이를…… 포기하겠습니다”
포기하지 않은 단 한 사람, 해나

2장. 기적 둘,
해나, 희망과 만나다

해나에게 날아든 희망의 씨앗, 린제이 손과의 만남
“여보, 믿어져? 오늘 해나의 돌잔치가 열리는 거야!”
배로 밥을 먹는 아이
해나, 말을 배우다
사랑을 받을 줄 아는 아이
해나만의 작별인사

3장. 기적 셋,
해나, 사랑과 만나다

갑자기 찾아온 위기
캐나다 전역에서 벌어진 모금운동
가족이라는 이름의 행복
한국, 미국, 스웨덴을 잇는 ‘해나 프로젝트’
또 한 번의 도전

4장. 기적 넷,
해나, 꿈과 만나다

“우리는 이 순간을 오랫동안 기다려왔잖아”
해나, ‘진짜 세상’과 호흡하다
해나의 카바나
‘불쌍한’ 아이가 아니라 ‘특별한’ 아이
해나, 코로 숨 쉬다, 입으로 먹다!

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