도서 소개

설레는 기다림 끝에 만난 내 아이가 평생 장애를 안고 살아야 한다면…. 상상만으로도 가슴 아픈 운명을 어느 날 맞닥뜨린 부모들. 이들은 장애아 자녀와 함께 어떤 시간을 살아가고 있을까? 열한 명의 장애아와 그 부모들을 만나 이들이 눈물과 웃음으로 털어놓은 삶의 슬픔과 기쁨을 책에 담아냈다.

희소질환 때문에 끊임없이 발작을 일으키는 정우, 어떤 방법으로도 엄마와 소통할 수 없는 영규, 듣지 못한다는 이유로 사람들에게 손가락질 받는 주영, 씩씩하게 뛰놀다가 불의의 사고로 병원에서 10년째 살아가는 동욱…. 이들의 부모들은 소중한 자녀에게 장애가 있다는 사실을 처음에는 아픔으로 받아들였지만, 어려울수록 사랑하고 힘들수록 아껴주며 더욱 하나가 되었다.

  출판사 리뷰

아픔이라고 생각해서 미안해……
사랑을 가르쳐줘서 고마워

“세준이가 ‘어머니 예뻐요’라고 말해줄 때 정말 행복해요.
‘어머니, 어머니’ 하고 불러주기만 해도 얼마나 고마운지 몰라요.
저에게는 세준이의 존재 자체가 행복이에요.”
- 서번트 증후군 세준이의 엄마 윤혜선

“장애아를 키우며 슬프고 힘들었죠. 하지만 지금은…….”
- 특별한 아이가 일깨워준 삶의 행복 그리고 사랑

설레는 기다림 끝에 만난 내 아이가 평생 장애를 안고 살아야 한다면……. 상상만으로도 가슴 아픈 운명을 어느 날 맞닥뜨린 부모들. 이들은 장애아 자녀와 함께 어떤 시간을 살아가고 있을까? 열한 명의 장애아와 그 부모들을 만나 이들이 눈물과 웃음으로 털어놓은 삶의 슬픔과 기쁨을 책에 담아냈다.
희소질환 때문에 끊임없이 발작을 일으키는 정우, 어떤 방법으로도 엄마와 소통할 수 없는 영규, 듣지 못한다는 이유로 사람들에게 손가락질 받는 주영, 씩씩하게 뛰놀다가 불의의 사고로 병원에서 10년째 살아가는 동욱……. 이들의 부모들은 소중한 자녀에게 장애가 있다는 사실을 처음에는 아픔으로 받아들였지만, 어려울수록 사랑하고 힘들수록 아껴주며 더욱 하나가 되었다.

“부모가 무엇인지, 진정한 사랑이 무엇인지 알게 됐어요.”
- 극한의 고통과 절망 앞에서도 놓지 않은 희망의 끈

뇌성마비 장애아 현호를 사회의 편견에서 보호하기 위해 장애인부모협회에서 활동하는 박향숙 씨, 자폐성 장애아 세준이가 천재적 미술 솜씨를 발휘할 수 있도록 적극적으로 지원해주고 있는 윤혜선 씨, 청각 장애아 주영이에게 밤새도록 말을 가르치며 어엿한 사회인으로 성장시킨 남미례 씨, 자폐성 장애가 있는 한결·한길이의 사춘기 시절을 돌보다가 장애인 성교육 강사가 된 우진아 씨, 자폐성 장애아 관태가 바리스타로 일할 수 있도록 독려한 필감려 씨……. 이 책에 등장하는 부모들은 아이의 장애를 외면하거나 숨기지 않았고, 아이를 잘 키우기 위해 전문 지식을 익히기도 했다. 그리고 가족들과 함께 우울한 마음을 다독이며 자신들을 힘들게 하는 모든 것들과 맞서 싸웠다. 이 책은 장애아 가족들이 겪어온 고통의 시간을 꾸미지 않고 보여주는 동시에, 이들이 결국 절망을 딛고 아름답게 화합하는 모습을 전달하며 묵직한 감동을 준다. 이를 통해 가족 간의 이해와 배려, 그리고 진정한 사랑의 의미를 되돌아보게 한다.

“당신에게도 지금 사랑이 있나요?”
- 서로에게 특별한 존재가 되어주는 사람들을 위한 사랑 나눔

≪특별한 너라서 고마워≫는 수많은 행간마다 사랑 발전소에 대한 갈망을 담고 있다.
장애를 딛고 치열하게 살아가는 아이가 있다는 것, 그 아이를 보듬는 숭고한 부모와 가족이 있다는 것
그리고 이들의 옆집, 뒷집, 앞집에서 아주 조금만 도와줘도 이렇게 힘들진 않을 것이라는 아쉬움…….
그러니 이 책을 읽으면서 흘리는 눈물을 그저 휴지로 닦아버리지 말고 그 눈물을 모아 사랑의 수력발전을 일으키면 좋겠다.
장애아가 있는 가정에 사랑의 전력을 공급할 때 아이들의 삶이 빛날 수 있고 장애 역시 비극이 아닐 수 있다.
- 오한숙희(여성학자, 방송인)

이 책은 <오마이뉴스>와 밀알복지재단의 공동기획 연재 ‘장애아 부모로 산다는 것’에서 출발했다. 장애아 복지 기관에서 오랫동안 봉사해온 저자는 열한 명의 장애아와 부모들을 만나 그들이 겪어온 절망과 고통, 기쁨과 행복의 시간을 진솔하게 글로 담아냈고, 연재기사가 나가는 동안 <오마이뉴스>와 밀알재단에는 독자의 관심과 후원 문의가 이어졌다. 그리고 비슷한 상황에 놓인 장애아 부모들이 힘과 위로를 받았다며 감사를 담은 메일과 전화를 주기도 했다.
전작 ≪나 같은 늙은이 찾아와줘서 고마워≫를 통해 복지 사각지대에 놓인 독거노인의 삶을 조명했던 저자 김혜원은 이 책 ≪특별한 너라서

  작가 소개

저자 : 김혜원
사람에 대한 관심과 애정으로 삶의 현장을 찾아다닌다. 두 아이를 키우는 평범한 주부로 살다가 2003년 <오마이뉴스> 시민기자 활동을 시작하면서 더 넓은 세상과 만나게 됐다. 2004년과 2005년 연속으로 <오마이뉴스>가 뽑은 ‘올해의 뉴스게릴라’에 선정됐으며 2006년에는 미국 시사주간지 <타임>이 뽑은 ‘올해의 인물’ 가운데 한 명으로 선정되기도 했다. 지은 책으로 독거노인의 삶을 조명한 ≪나 같은 늙은이 찾아와줘서 고마워≫가 있다.부족한 글이 누군가에게 위로가 되고 기쁨이 된다면 이보다 더 큰 보람이 없을 것이다. 특별한 ‘그’들은 이미 오래전부터 우리 곁에 있어왔다. 어린 시절 동네마다 있었던 다소 어눌하고 순박했던 언니, 오빠, 친구, 이웃 들을 기억한다. 같이 멱을 감고 술래잡기를 하고 밥을 나누어 먹던 그때, 우리는 누구나 그들의 친구고 형제고 자매였다. 하지만 어느 때부터 우리는 그들을 밀어내기 시작했고 ‘장애’라는 이름으로 구분 지었다. 특별한 그들은 남다른 관심을 바라지 않는다. 예전처럼 사람들과 섞여 자연스럽게 이웃으로 살아가기를 원할 뿐이다. 특별한 그들의 특별하지 않은 삶은 언제나 나의 화두였다. 독거노인이 그랬고 장애인과 그의 부모들이 그랬다. 앞으로 또 어떤 특별한 사람들을 만나게 될지 모르겠지만 우리 사회가 낯선 시선을 거두고 사랑과 관심을 보여줄 때까지 그들에 대한 나의 관심도 멈추지 않을 것이다.

  목차

여는 글 힘들수록 더욱 아끼고 사랑하는 사람들

눈물을 지우는 힘찬 노래
- 뇌성마비 장애 현호와 엄마 박향숙

너의 손잡고 두려움 없이
- 자폐성 장애 영규와 엄마 도경미

하늘이 선물한 아주 특별한 재능
- 서번트 증후군 세준이와 엄마 윤혜선

모자란 게 아니라 느린 아이
- 코넬리아디란지 증후군 혜연이와 부모 황보석·김진영

마음으로 지켜주는 아름다운 성장통
- 자폐성 장애 한결·한길이와 엄마 우진아

아픔을 보듬으며 함께 걷는 길
- 연골무형성증 예인이와 엄마 이선혜

고통 앞에서 가장 뜨겁게 사랑하기
- 레녹스-가스토 증후군 정우와 엄마 민선희

하루하루 시작하는 기적의 발걸음
- 뇌병변 장애 동욱이와 엄마 문은희

사랑을 가르쳐줘서 고마워
- 무뇌수두증 찬송이와 부모 이상일·강희숙

절망을 딛고 되찾은 희망의 소리
- 청각 장애 주영이와 엄마 남미례

세상의 문을 열고 사랑을 꿈꾸며
- 자폐성 장애 관태와 엄마 필감려

응원의 글 사랑은 사랑만이 지킬 수 있다 - 오한숙희(여성학자, 방송인)

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