도서 소개

갑작스레 조현병이라는 정신장애가 찾아온 큰 아들에게 닥친 절망과, 이를 지켜보고 함께 겪어야만 했던 20여 년간의 저자 자신과 가족이 겪은 실제 이야기가 솔직하게 담겼다. 평범하고 화목했던 가정에 상상할 수도 없었고, 상상하고 싶지도 않았던 시련이 닥친 당시의 상황을 가감 없이 절묘한 표현으로 드러냈다. 이후 터무니없이 부족한 사회적, 제도적 상황 안에서 저자가 직접 발로 뛰어 이룬 회복과 극복의 과정까지 다루고 있다. 저자와 같은 아픔을 가진 사람들은 큰 도움과 희망을, 잘 몰랐거나 그동안 외면했던 사람들은 이 책을 통해 우리 사회의 민낯을 깨닫고 따뜻한 눈빛을 함께 나눌 수 있다.

  출판사 리뷰

언젠가부터 우울증, 공황장애라는 단어가 현대 사회에 만연하다. 대중에게 잘 알려진 사람들 또한 해당 증상을 앓는다는 말이 자주 들려와, 이제는 그 이름이 조금 익숙해지기도 한 병이다. 그러면서도 대부분이 ‘정신장애’라는 단어로 표현하는 것은 꺼린다. ‘장애’라는 말에 깊은 고정관념이 오랜 시간 뿌리박힌 사회이기 때문이다.

이 책에는 갑작스레 조현병이라는 정신장애가 찾아온 큰 아들에게 닥친 절망과, 이를 지켜보고 함께 겪어야만 했던 20여 년간의 저자 자신과 가족이 겪은 실제 이야기가 솔직하게 담겼다. 평범하고 화목했던 가정에 상상할 수도 없었고, 상상하고 싶지도 않았던 시련이 닥친 당시의 상황을 가감 없이 절묘한 표현으로 드러냈다. 이후 터무니없이 부족한 사회적, 제도적 상황 안에서 저자가 직접 발로 뛰어 이룬 회복과 극복의 과정까지 다루고 있다. 저자와 같은 아픔을 가진 사람들은 큰 도움과 희망을, 잘 몰랐거나 그동안 외면했던 사람들은 이 책을 통해 우리 사회의 민낯을 깨닫고 따뜻한 눈빛을 함께 나눌 수 있다.

‘나와 상관없는 이야기’가 아니다. 사람은 혼자서 살아갈 수도, 행복할 수도 없다. 게다가 누구나 정신장애를 겪을 수도 있고, 정신장애자의 가족이 될 수도 있다.
내가 행복하기 위해서는 가장 가까이에 있는 가족이, 그리고 더 나아가 친구와 동료 등 주변이 먼저 행복해야 한다. 그렇게 자연스럽게 깃드는 행복의 범위를 점차 넓혀보자. 분명 같은 세상을 살고 있지만, 관심을 두지 않았던 아픈 사회를 직면하자. 거창한 노력이 필요한 것도 아니다. 그저 이 책을 함께 읽는 것만으로도 우리 곁의 이야기를 알아채고, 따뜻한 눈빛을 가질 수 있다. 각자 사랑과 행복을 품기만 해도 조금씩, 꾸준히, 더불어 살아가는 아름다운 세상으로 향하는 소중한 한 걸음이 된다.

출판사 서평

요즘 날이 갈수록 ‘진실’이 빛을 발하는 사회로 변화하고 있다. 그런데 이 책을 읽고, ‘어쩌면 우리는 자신이 원하는 진실만 보고 있는 게 아닐까?’라는 생각이 든다. 특히나 인공지능, 알고리즘 기술이 발전함에 따라 매일 보는 인터넷에서도 우리가 주로 찾는 분야와 관련된, 잘 정리된 정보만을 보여준다. 자신과 관련된 문제가 아니거나, 직접 관심을 갖는 부분이 아니라면 어떤 문제점과 부조리도 알 수 없는 세상이 되었다.
저자는 아들의 정신병 발병으로 속수무책 무너져 내려갔던 그때를 처절하게 관찰하여 솔직하게 기록했다. 할 수 있는 모든 노력을 더하는 것은 물론, 누구보다 최선을 다했던 그는, 스스로 한 사람의 평범한 아버지라 말한다. 하지만 이 책을 읽는 누구든, 그가 끝까지 희망을 놓지 않았기에 기적을 이룰 수 있었고, 지금도 새로이 이루고 있다는 사실을 알 수 있다. 누구나 해낼 수 없는 일에 누구보다 앞장서서 자기 자신과 가족, 그리고 타인까지 보듬는 저자의 인생, 그리고 일련의 과정에서 드러나는 그의 가치관과 따뜻한 마음은 우리 자신을 깊이 돌아보게 하기 충분하다.
이 책에서 건네는 메시지는 우리 모두가 알아야 한다. 다시 한 번 돌아보고, 생각해봐야 한다. ‘정신장애’를 겪은 그들의 아픔이 곧 사회의 아픔이고, 사회의 아픔이 곧 우리의 아픔이라는 사실을 알아야 한다. 점점 ‘나’만 행복하고, ‘나’만 잘 사는 것이 많은 사람의 무의식에 자리하는 지금의 흐름을 뒤집어야 한다.
외로움을 느끼는 사람들은 셀 수 없이 많고, 여전히 누구나 행복하고 싶어 한다. 그런데 따뜻한 눈빛을 보내는 것만으로 달라지는 게 많다는 말을 나누고 공감을 얻는 것조차 쉽지 않은 게 사실이다. 우리는 먼저, 자신의 내면과 주변을 돌아볼 여유를 가져야 한다. 적어도 나는 이 책을 읽는 동안 저자와 함께 울고 웃으며 그 시간을 얻을 수 있었다.
‘혐오의 시대’라는 표현이 횡행할 정도로 배려와 사랑이 부족한 현 시대에 우리 자신과 주변을 돌아보고, 감사와 따뜻함을 느끼며 함께 나눌 수 있는 계기가 될 책이라고 확신한다. 생각보다 직접적인 도움을 줄 수 있는 방법이 많다. 그저 관심을 갖고 바라보는 것으로 누군가의 세상 자체가 달라질 수 있다. 인정과 존중, 사랑이 우리가 함께 나눠야 할 전부다. 이것이 곧 희망이 되고, 행복이 된다.




인간이면 누구에게나 다가올 수 있는 정신질환, 몸이 아픈 것처럼 정신도 아플 수도 있는데 누구의 책임이고 누구의 죄일까. 이 문제를 언제까지 쉬쉬하고 움츠리고만 있을 것인가. 그러는 동안에 우리 사회는 더 아파간다.

그들이 원하는 것은 거창하고 들어주기 힘든 것이 아니다. 사람으로 대접받고 사람답게 사는 것, 그들의 꿈이고 희망이다. 사회에서 이들의 소망에 귀를 기울여주고 그들이 함께 살아갈 수 있는 터전을 만들어줄 수 있는 때는 언제나 다가올까.

  작가 소개

지은이 : 설운영
그는 조현병을 겪는 아들의 아버지다.지난 20여 년간, 아들의 정신장애를 치유하기 위해 사회적 질타와 시선, 가족간의 갈등, 당사자였던 아들과의 힘겨운 사투 속에서 한 줄기 빛을 찾아나갔다. 보이지 않아서 잡히지 않고, 피할 수도 없어서 더 간절했고, 그 무엇으로도 해결 불가능했던 병이었기에, 속수무책으로 무너져 내려갔던 그와 그의 아들에 대한 이 이야기가, 말하고 싶어도 말하지 못하고, 드러내고 싶어도 드러내지 못하는 수많은 정신장애자의 가족들에게 작은 희망이 되길 바라는 마음으로, 눈물을 가슴으로 토해내면서 이 책을 집필했다.그는 아들이 아닌, 한 인간이 겪는 질병과 장애로 인하여 한 사람의 생애가 통째로 무너질 수밖에 없는 부조리한 현실을 응시하였다. 정신의 아픔을 지닌 사람들을 끈덕지게 부둥켜안고서 그들의 삶을 외면하는 그늘진 우리 사회를 향해 함께 살아감을 촉구하는 메시지를 보내고 있다. 그가 보내는 메시지는, 정신의 아픔이 아픈 것조차 모르는 사람들과 그 아픔을 감당하지 못하고 무너져 내리는 사람들에게 보내는 치유의 해답이다.정신질환자 가족들의 공동체 ‘정신건강가족학교’를 경기도 수원시와 함께 설립, 한 아들의 든든한 아버지를 넘어, 그들의 아버지로서, 대변인로서 4년째 학교를 이끌어가고 있다. 그는 자신이 겪어온 이 삶이 이 사회에 조용하지만 묵직한 경종을 울리길 바라며, 정신장애를 겪는 당사자와 가족들을 위해 자신의 여생을 바치고 있다.

  목차

프롤로그. 삶은 살아지는 것이 아니라 살아내는 것이라고

intro
1. 그 망할 놈의 보일러 소리
2. 아버지, 저도 살고 싶어요
3. 내가 엄마를 죽일 지도 몰라요

1부 시련이 찾아오다

1장 정신분열, 남의 이야기인줄 알았던
1. 내 아이의 영혼을 도둑맞다
2. 고요한 것, 은밀한 것, 그래서 더 알 수 없는 병
3. 나 같은 놈을 왜 낳았어, 차라리 밟아 죽여버리지
4. 내가 얼마나 더 버틸 수 있을까
5. 더 이상 해 줄 것이 없었다
6. 진료비 반환은 안 됩니다
7. 아무도 그것인지 알지 못했다

2장 출구 없는 블랙홀, 정신장애를 인정하다
1. 나를 정말로, 절망으로 이끌었던 것들
2. 조현병? 그게 무슨 병인데?
3. 칠흑 같은 야밤에 빗속을 뚫고 가다
4. 마침내, 빛을 발견하다
5. You are challenger, 너는 용기 있는 사람이야

2부 함께 겪어야 하는 사람들, 가족

3장 포기하지 않게 만드는 사람
1. 내 이야기: 살기 위해서 나를 죽여야 했다
2. 아내 이야기: 너만 생각하면 미쳐버릴 것만 같아
3. 둘째아들 이야기: 결핍 속에서 ‘나’를 키우다
4. 외삼촌 이야기: 많이 흔들렸기 때문에 바로 설 수 있다고
5. 그래, 이게 회복이야

4장 고통을 연대하는 사람
1. 사실, 이미 알고 있었어요
2. 고통을 연대하는 사람들
3. 우리 모두 속이 시커먼 사람들만 모였군요
4. 한 번도 정신이 아파보지 않은 사람은 돌을 던져라
5. 타인은 지옥이다
6. 내 아이의 떨리는 목소리
7. 이제 더 이상 힘들어하지 마

3부 아픔을 넘어 세상 속으로

5장 우리가 함께 생각해봐야 할 이야기
1. 우리가 바꾸어야 할 생각들
2. 이제는 정말 달라져야 합니다

에필로그. 정신질환, 특별한 그들의 이야기가 아닌 우리 생활 속 이야기

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